Nubia Jaqueline decidiu se formar em enfermagem aos 33 anos, em 2011, para cuidar do filho Luiz Henrique, diagnosticado com a doença de Niemann-Pick, uma condição neurodegenerativa rara. A decisão foi motivada pela necessidade de garantir os cuidados necessários para o filho, que enfrentava crises pulmonares e outros problemas graves de saúde desde bebê.
Luiz nasceu com sinais preocupantes, e logo nos primeiros meses de vida apresentou uma crise pulmonar severa. Após uma série de exames, o diagnóstico foi devastador: Niemann-Pick, uma doença progressiva sem cura. “Foi um baque. A médica nos disse para torcer para não ser Niemann-Pick, mas o resultado foi o pior possível. A doença se tornaria mais grave com o tempo”, relembra Nubia em entrevista à Marie Claire.
Apesar do choque, Nubia e seu marido optaram por continuar levando uma vida o mais normal possível, mesmo com a rotina de mudanças devido ao trabalho dele. Ela se dedicou integralmente aos cuidados de Luiz, que apresentava uma série de limitações, como problemas respiratórios, dificuldade para caminhar e crescimento atrasado. A falta de informação sobre a doença nos primeiros anos foi um dos maiores desafios, mas ela encontrou forças para lidar com a situação.
“Teve uma vez que ele levou um tombinho, que pode ser bobo para outros bebês da mesma idade, mas causou traumatismo craniano. Ele começou a ter crises de sinusite crônica, vômitos e apneia do sono. Só pensava: e se acontecesse uma parada cardiorespiratória? Precisava lidar com essa situação”, relata.
Foi então que decidiu cursar enfermagem, começando os estudos em Manaus, mudando-se para o Rio de Janeiro e, finalmente, se formando na Bahia. “Foi uma jornada desafiadora. Conciliar a faculdade com os cuidados do Luiz e da minha filha mais nova não foi fácil, mas contei com o apoio do meu marido e da minha sogra nos momentos mais difíceis”, conta.
Durante os primeiros anos da faculdade, uma reviravolta: Luiz foi selecionado para participar dos testes de um medicamento experimental que poderia melhorar a qualidade de vida dos portadores de Niemann-Pick. O tratamento trouxe resultados surpreendentes, reduzindo os sintomas da doença. “Foi como um milagre. Desde a primeira dose do remédio, ele começou a melhorar. Hoje, se você olhar para o Luiz, mal dá para dizer que ele tem algo. Todas as limitações se tornaram quase imperceptíveis”, comemora.
Com a saúde do filho estabilizada, Nubia começou a atuar como enfermeira, trabalhando em postos de saúde e, na época de pandemia, auxiliando no enfrentamento à covid-19. “Tive a honra de vacinar o meu filho com a primeira dose. Hoje, ele é independente e não precisa mais de mim como antes. Ver essa evolução é algo emocionante para qualquer mãe”, finaliza.
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