Menino de 12 anos relata dificuldades de viver com doença rara e família busca ajuda para tratamento

Nicolas Gomes, de 12 anos, natural de Betim, Minas Gerais, foi diagnosticado ao nascer com ictiose lamelar, uma doença genética rara que afeta gravemente a pele, a deixando escamosa e espessa. De acordo com uma reportagem do Metrópoles, além de afetar a pele, exige uma série de cuidados específicos para os olhos e a alimentação, tornando a rotina do garoto e de sua família extremamente desafiadora.

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Com o apoio dos pais, Graziano e Marli, que se dedicam integralmente aos cuidados do filho, Nicolas tem conseguido levar uma vida o mais próxima possível do normal, frequentando a escola e mantendo sua inteligência e doçura, características que encantam todos à sua volta. No entanto, a realidade de sua condição vem se agravando.

Além dos impactos visíveis, a condição impede Nicolas de fechar os olhos, o que o levou a passar por diversas cirurgias, todas sem sucesso. Recentemente, o jovem começou a perder os movimentos do joelho devido à atrofia causada pela falta de fisioterapia regular, tratamento que a família não tem conseguido manter financeiramente.

Nas redes sociais, os pais de Nicolas compartilham a rotina de cuidados e fazem campanhas para arrecadar fundos, buscando garantir o tratamento necessário para o filho. A fisioterapia, essencial para evitar a progressão da atrofia, é apenas uma das várias necessidades de Nicolas, que também inclui medicamentos e produtos para a pele que são de uso contínuo e vital.

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Nicolas superou previsões pessimistas feitas pelos médicos no seu nascimento, quando foi informado que o menino poderia viver apenas por 12 horas. Agora, com 12 anos recém-completados, a família continua na luta para oferecer a ele a melhor qualidade de vida possível, mas precisa de ajuda para enfrentar as dificuldades financeiras impostas pela doença.

Para quem deseja ajudar, as doações podem ser feitas por meio da plataforma ajud.ar/nicolas.

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