Tallulah Clark tinha apenas 14 anos quando começou a manifestar os primeiros sintomas da ataxia, um grupo de distúrbios neurológicos que afeta funções como coordenação, equilíbrio e fala. Diagnosticada aos 19 anos com uma forma genética conhecida como A0A2, a notícia destruiu seus sonhos de maternidade. No entanto, no dia 5 de setembro, Tallulah deu à luz uma menina.
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Poucos dias antes, Tallulah compartilhou sua história com a BBC em uma entrevista para o Dia Internacional de Conscientização sobre Ataxia, celebrado em 25 de setembro.
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“Nunca vou ser mãe”, foi o que disse, em lágrimas, ao seu neuropsicólogo. Quando foi diagnosticada, sete anos atrás, sua vida mudou drasticamente. O sonho de ser mãe parecia impossível diante da ataxia, uma condição que afeta o cerebelo, a região do cérebro responsável pela coordenação muscular e equilíbrio.
A ideia de não poder carregar seu próprio filho, correr com ele no parque ou pegá-lo no colo quando caísse era devastadora. Tallulah também se perguntava se alguém iria querer construir uma família com ela, dado os desafios que a ataxia traria para sua vida.
Apesar das dúvidas iniciais, Tallulah encontrou apoio e amor em seu parceiro, Hasan. Juntos, eles superaram os medos e incertezas. Hasan sempre lhe lembrou que ele é tão sortudo quanto ela, e que sua deficiência não a define. Ao contrário, ela é a pessoa por quem ele se apaixonou, e a quem sua filha também irá amar.
Tallulah aprendeu a adaptar-se aos desafios. Ela usa um andador para garantir a segurança enquanto cuida da filha e desfruta de momentos preciosos, como abraços no sofá, fortalecendo o vínculo com a bebê. “O amor que sinto pela minha filha me dá a confiança de que ela sempre se sentirá amada”, afirmou.
Tallulah refletiu sobre as pressões sociais que as mulheres enfrentam, especialmente no que diz respeito à maternidade. “Sempre ouvi que seria uma ótima mãe, e nunca questionei isso”, disse ela. Após o diagnóstico, começou a se perguntar se queria ou poderia ser uma mãe com deficiência, e se seria justo com ela e o bebê.
No entanto, ao longo do tempo, Tallulah percebeu que o mais importante é o amor e o cuidado que pode oferecer. “Prefiro que minha filha se lembre de mim como uma mãe afetuosa e carinhosa, do que se eu era capaz de correr com ela no parque”, disse com convicção.
Tallulah também mencionou como pessoas com deficiência muitas vezes são tratadas de forma infantilizada ou condescendente. No entanto, sua gravidez trouxe uma mudança na forma como as pessoas a veem. “Acho que estar grávida fez com que me vissem de outra forma. Quando explico como planejo cuidar da minha filha, sinto-me fortalecida.”
Ela espera que a maternidade não apenas a legitime como adulta, mas que as pessoas a vejam além da sua deficiência. E acima de tudo, ela rejeita a ideia de ser considerada uma inspiração simplesmente por ser mãe: “Espero que não me deem um adesivo e digam que sou uma inspiração por dar à luz.”
Tallulah Clark continua a desafiar expectativas e, com seu parceiro Hasan, está vivendo o sonho que uma vez acreditou ter perdido: o de ser mãe.
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