Amanda Vieira Barreto de Morais, empresária em Lucas do Rio Verde, Mato Grosso, levou uma vida ativa até 2020, quando começou a sentir formigamentos nas pernas e a sofrer quedas frequentes. Esses sintomas iniciais evoluíram até o diagnóstico de miopatia fibrilar, uma doença ultrarrara que afeta a musculatura esquelética, impactando diretamente a força motora.
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Inicialmente, a mulher buscou atendimento médico, enfrentando diagnósticos errados devido à complexidade dos sintomas. Em 2021, um exame de gravidez mudou sua trajetória. Embora sem suspeitas, o teste mostrou positivo, e Amanda encarou a gestação com receios quanto à sua saúde e ao futuro do bebê. “Os médicos sugeriram aborto terapêutico, mas decidimos seguir”, relatou em entrevista à Crescer.
Contra prognósticos negativos, a gravidez avançou. Amanda, já em estado debilitado, enfrentou a reta final com complicações, mas a cesárea trouxe o nascimento de Dom, saudável e sem problemas. A experiência deu um novo propósito à vida de Amanda, que vê na maternidade uma força fundamental. “Ele trouxe sentido à minha vida. Ser mãe me salvou”, afirmou.
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Apesar de conseguir segurar Dom nos primeiros anos, a miopatia se agravou rapidamente, e Amanda passou a usar cadeira de rodas em 2023. No entanto, seu relacionamento com o filho permanece forte, com Dom demonstrando compreensão e apoio. Já neste ano, a empresária recebeu o diagnóstico final da doença e iniciou infusões de imunoglobulina para aliviar os sintomas.
“Sem tratamento, vivo com cuidado paliativo para ganhar qualidade de vida”, explicou. Sem cura para a miopatia, ela segue entre idas a São Paulo para tratamentos e consultas. Para custear despesas, Amanda organiza rifas online e tenta passar o máximo de tempo com Dom, planejando momentos e experiências com ele.
“Meu foco é aproveitar minha qualidade de vida ao lado do meu filho, enquanto posso”, conclui a empresária.
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