A família de Davi Rodrigues, de 4 anos, entrou com uma ação judicial para obter o medicamento Elevidys, necessário para o tratamento de sua doença rara. O valor do medicamento é de R$ 17 milhões, e ele ainda aguarda aprovação da Anvisa.
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Davi, morador de Ipatinga, foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, uma condição neuromuscular que causa perda de força muscular. O diagnóstico foi confirmado por exames de CPK solicitados pela neuropediatra.
A família recorreu à Justiça para conseguir a liberação do Elevidys, mas a solicitação foi negada. O juiz mencionou questões orçamentárias e dúvidas sobre a eficácia do medicamento, além de referências ao tema 6 do STF, que trata da obrigação do Estado em fornecer medicamentos de alto custo a pacientes com doenças graves que não podem arcar com os custos.
A advogada de Davi informou que recorrerá da decisão. Não há previsão para o desfecho do caso. O pai de Davi, Marcelo Oliveira, relatou: “Se o Davi não receber o Elevidys, a doença irá avançar, degenerando seus músculos. Hoje, ele já tem limitações, não consegue pular, correr, subir escadas sem ajuda ou levantar peso, mesmo que leve. Aos nove anos, ele pode perder a capacidade de andar e depender de cadeira de rodas. Aos 15, a doença pode afetar os braços, tornando-o totalmente incapaz. Com a progressão, surgem problemas cardíacos e respiratórios graves, além de escoliose severa, tornando-o dependente de cuidados 24 horas. A expectativa de vida é de 20 a 30 anos, sem qualidade de vida.”
Os pais de Davi continuam realizando campanhas para arrecadar fundos para o tratamento e pedem apoio da comunidade
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