Moradora de Planaltina, Ana Laysa Fonseca de Lima, 33 anos, enfrenta dificuldades há quatro meses para garantir o atendimento necessário aos filhos gêmeos Alan e Arthur, de 13 anos. Diagnosticados com a doença de Batten, os meninos perderam o acesso à fisioterapia que recebiam pelo Núcleo de Atenção Domiciliar (NRAD) do Sistema Único de Saúde (SUS). Desde então, o quadro degenerativo dos irmãos tem se agravado.
A doença de Batten é uma condição genética neurodegenerativa rara e sem cura, que afeta o desenvolvimento motor e cognitivo. Segundo Ana, desde que os filhos receberam o diagnóstico, há cerca de 10 anos, a fisioterapia nunca foi contínua, com interrupções frequentes no atendimento.
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“O que mais me preocupa é que eles têm um grau avançado de escoliose, com uma curvatura de 80 graus na coluna, e sem a fisioterapia, o quadro pode piorar ainda mais”, desabafa a mãe. Ana afirma que a condição dos meninos tem se deteriorado rapidamente e ela não consegue oferecer o tratamento necessário sozinha. “Eles são pacientes graves, com uma doença incurável. O que eu quero é oferecer uma qualidade de vida para eles. Sem o atendimento, o quadro degenerativo só piora, e esse é um direito deles.”
Ana procurou ajuda no NRAD, mas, segundo ela, o órgão afirmou que ela mesma poderia realizar a fisioterapia nos filhos. “Eles dizem que eu posso fazer a fisioterapia, mas isso não é verdade. Eu não tenho formação para isso e posso até piorar o quadro deles se tentar. Além disso, sempre alegam falta de motorista e fisioterapeuta”, explica.
Recentemente, Ana fez um pedido de home care, buscando apoio profissional. “Eu cuido deles sozinha e preciso de profissionais que me ajudem a proporcionar uma vida digna para meus filhos”, afirmou.
A reportagem entrou em contato com a Secretaria de Saúde do DF, que emitiu a seguinte nota:
“A Secretaria de Saúde do DF (SES-DF) informa que os pacientes em questão são acompanhados pela equipe do Núcleo de Atenção Domiciliar (NRAD) Planaltina desde agosto de 2015, classificados como AD 2 (Atenção Domiciliar 2).
Conforme estabelecido pelos documentos regulamentadores e orientações da Atenção Domiciliar, os pacientes classificados como AD 2 são assistidos diretamente pelas equipes dos NRAD, que fornecem cuidados por meio de visitas domiciliares multiprofissionais, incluindo o treinamento, capacitação e orientação dos cuidadores e familiares. Além disso, há o fornecimento de insumos e materiais necessários para a assistência, conforme estabelecido pelo Serviço de Atenção Domiciliar – SAD e pelo Plano Terapêutico Singular – PTS do paciente.
O atendimento das Equipes de Atenção Domiciliar engloba assistência médica, de enfermagem, de técnico de enfermagem, de nutricionista, de fisioterapeuta, de psicólogo e de terapeuta ocupacional, incluindo os profissionais que compõem a equipe do NRAD Planaltina.
Salientamos que os serviços prestados aos pacientes visam a independência da família e dos cuidadores para o cuidado diário aos pacientes. Dessa forma, informamos que os pacientes em questão não atendem aos critérios dos protocolos para o recebimento do Serviço de Atenção Domiciliar de Alta Complexidade – SAD, comumente conhecido como home care.
A pasta informa que está revisando o caso junto à equipe responsável pelo programa de internação domiciliar de Planaltina, com a realização de visita domiciliar aos pacientes na data de hoje (14/11) com a equipe multiprofissional, incluindo o fisioterapeuta. A prioridade é sempre garantir que todos os direitos dos pacientes sejam respeitados e que eles recebam o cuidado adequado conforme as recomendações médicas.”
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