Théo Bento Silva, nascido em maio de 2024 em São Bernardo do Campo (SP), foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética rara que compromete funções motoras e respiratórias. Aos poucos meses de vida, a família percebeu que o bebê não conseguia erguer a cabeça ou segurar objetos. Após exames, o diagnóstico foi confirmado em outubro do mesmo ano, após uma crise respiratória que levou o pequeno à UTI.
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“Foi um turbilhão de emoções. Perdi o chão e totalmente o rumo da minha vida”, disse Mônica Suellen da Silva, mãe de Théo, em entrevista à CRESCER. A doença progrediu rapidamente, e o bebê precisou passar por uma traqueostomia em novembro para facilitar a respiração e uma gastrostomia em janeiro para permitir a alimentação.
A família busca acesso ao Zolgensma, terapia gênica de dose única considerada a mais eficaz para a AME, mas que custa R$ 7 milhões. “Ficamos indignados ao saber que salvar a vida do nosso filho custa tanto”, desabafou Caíque Bento Rodrigues da Silva, pai de Théo. O plano de saúde da família negou a cobertura do medicamento, alegando que o filho não se enquadra nas exigências da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), que limita o tratamento a pacientes com até 6 meses e que não dependam de ventilação mecânica por mais de 16 horas diárias.
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Enquanto aguardam uma decisão judicial para obter o Zolgensma pelo SUS, os pais promovem campanhas para arrecadar recursos. “Estamos fazendo vaquinhas online, caminhadas solidárias e vendendo balas nos semáforos. Cada doação é uma esperança renovada”, explicou Mônica.
O neurologista Rodrigo Holanda, responsável pelo acompanhamento de Théo, afirmou que o tratamento com Risdiplam, medicamento obtido pelo SUS após três meses de espera, ajudou a estabilizar o quadro do bebê. “Os tratamentos melhoram a qualidade de vida, mas os avanços acontecem de forma lenta”, disse. Ele reforçou que o Zolgensma seria a melhor opção para o caso.
A família enfrenta ainda dificuldades burocráticas com o plano de saúde. “Nós só conseguimos a internação e o home care do nosso filho por ação judicial. Em uma ocasião, pediram R$ 50 mil de caução para mantê-lo hospitalizado”, relatou Caíque.
Stefano Ribeiro Ferri, advogado especialista em direito da saúde, explicou que a família pode contestar as restrições impostas pela ANS. “A limitação não deve prevalecer quando compromete a eficácia do tratamento e põe em risco a vida do paciente”, afirmou.
Mônica e Caíque seguem divididos entre o hospital e as campanhas de arrecadação. “Nossa esperança é conseguir o tratamento antes que seja tarde demais”, disse a mãe. “Cada dia conta e cada doação pode fazer a diferença na vida do nosso filho”, reforçou o pai.
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