Lorenna, uma bebê de 1 ano e 2 meses, nunca conheceu a vida fora de um hospital. Nascida em dezembro de 2023, em Valinhos, interior de São Paulo, ela veio ao mundo aparentemente saudável, com 3,8 quilos e 50,5 centímetros. No entanto, dias depois, começou a apresentar sinais de fraqueza, recusava o leite materno e perdia peso rapidamente. Com apenas 14 dias de vida, foi internada em uma UTI neonatal, onde permanece até hoje.
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A bebê foi diagnosticada com Pseudo-Hipoaldosteronismo Tipo 1 (PHA1), uma doença rara que provoca perda excessiva de sal pela urina, suor e saliva, levando a desidratação grave e aumento dos níveis de potássio no sangue. Se não controlada, a condição pode causar arritmias cardíacas fatais. A nefrologista Ana Paula Weiss, que acompanha Lorenna, explica que os primeiros anos de vida são os mais críticos, mas o quadro tende a se estabilizar após os 6 anos.
Aos 22 dias de vida, a pequena passou por uma hemodiálise de emergência após seus níveis de potássio atingirem 9,4 mEq/L — o normal para adultos é até 5,5 mEq/L. “A médica da UTI me perguntou se eu confiava neles. Eu disse que sim. E ela falou: ‘Vamos iniciar a hemodiálise agora. É muito difícil para um bebê de 22 dias, mas vamos conseguir’”, relatou a mãe, Alessandra Barquilia Oliveira, à Crescer
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Apesar do sucesso do procedimento, a bebê enfrentou complicações, como um quadro grave de sepse em fevereiro deste ano. “O maior agravante para a Lorenna hoje nem é mais a doença de base, mas as complicações da longa internação. Apesar de tudo, ela está tão esperta, tão viva!”, disse Alessandra.
A raridade da doença dificulta o acesso a informações. “Temos o diagnóstico, mas não conheço ninguém no Brasil que passe pela mesma experiência. Os únicos casos iguais ao da Lorenna que consegui encontrar foram com pessoas de outros países: Ucrânia, Estados Unidos e Finlândia”, contou a mãe. Um estudo britânico estima que a incidência de PHA1 seja de 1 a cada 47.000 indivíduos.
Alessandra e o marido, Melqui, lutam para que Lorenna receba tratamento em casa por meio de home care. Apesar de uma liminar judicial favorável, o convênio da família se recusa a fornecer o serviço. “Já notificamos o descumprimento e solicitamos que o juiz aplique uma multa para pressionar o plano a cumprir a decisão”, explicou a advogada Bruna Muniz.
Enquanto isso, Alessandra enfrenta o dilema de retornar ao trabalho. “Sinto que posso ser demitida por ser mãe atípica, e minha renda é fundamental para a família. Se eu perder o emprego, Lorenna também perde o convênio”, desabafou.
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