“Deficiência não é algo para se ter medo”, diz casal com doença dos ossos frágeis

 

Jay Manuel e Pamela Chavez nasceram com osteogênese imperfeita tipo 3, condição genética rara conhecida como doença dos ossos frágeis. O distúrbio os torna suscetíveis a fraturas e deformações ósseas, além de causar dores crônicas. Juntos, já enfrentaram mais de 400 fraturas ao longo da vida e se locomovem com cadeiras de rodas motorizadas.

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O casal, que protagoniza o reality Jay & Pamela, no TLC, fala abertamente sobre os desafios diários e a importância do apoio mútuo. “Lidamos com muita dor crônica, então só temos que nos apoiar um no outro — não muito forte para não quebrar nada. Mas tivemos que realmente nos apoiar, e isso nos ajuda a superar as dificuldades”, disse Jay à People.

Pamela, 32, destaca que manter a comunicação aberta é essencial. “Estamos sempre fazendo check-ins mentais, perguntando: ‘Como você está hoje? Mesmo se você estiver tendo um momento ruim, é apenas um dia ruim, não uma vida ruim”, afirma.

A proposta do reality é mostrar a realidade do casal e ampliar a conscientização sobre a osteogênese imperfeita. “É legal compartilhar esses momentos porque é humano. As pessoas podem se identificar com momentos difíceis, mesmo que não tenham a mesma condição”, expressou Jay.

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No programa, eles também mostram a transição para uma vida independente, saindo da casa dos pais de Jay. “A independência parece diferente para nós”, explica. Pamela acrescenta: “Antes, eu precisava de um cuidador para me ajudar a me vestir e tomar banho, mas agora consigo fazer muitas coisas sozinha”.

Apesar dos desafios, o casal mantém uma visão positiva. “Deficiência não é algo para se ter medo ou tabu para falar sobre. É apenas parte da vida, e isso é ok”, conclui Pamela.

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