Menina com doença rara inicia aulas dentro do hospital e mãe celebra: “Uma dose de esperança”

O Hospital da Criança e Maternidade (HCM), em São José do Rio Preto (SP), reativou no dia 11 de março uma sala de aula para atender crianças internadas com síndromes e doenças raras que necessitam de cuidados intensivos 24 horas por dia. As aulas acontecem duas vezes por semana e têm como objetivo estimular o aprendizado e auxiliar na recuperação dos pacientes.

Entre as alunas está Maria Eduarda, de três anos, internada há quase um ano. Diagnosticada com megacolon total congênito aos dois meses de vida, a menina já passou por oito cirurgias, teve infecção generalizada, quatro paradas cardíacas e falência múltipla dos órgãos. Atualmente, ela possui apenas 17 centímetros de intestino delgado e depende de nutrição intravenosa contínua.

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“Ela ficou muito empolgada dizendo: ‘eu vou estudar, mamãe’. Não é porque ela é paliativa que não tem o direito de viver. Talvez esta sala seja o único contato que ela terá com a escola, por isso a iniciativa foi de extrema importância”, disse a mãe, Jéssika Thaisa Silva Rodrigues, ao G1.

A sala de aula funciona às terças e quintas-feiras, das 14h às 17h, e fica próxima ao quarto onde Maria está internada. Atividades como contação de histórias também são oferecidas às quartas e sextas, no mesmo horário.

Jéssika se mudou do interior de Minas Gerais para acompanhar o tratamento da filha em São José do Rio Preto. Segundo ela, o tratamento é paliativo e não tem previsão para terminar. “O tratamento é para o resto da vida dela, que vai ser curta. A única opção seria um transplante de intestino, mas o Brasil não tem muito sucesso nesse caso. O custo seria de mais de R$ 24 milhões”, afirmou.

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A intensivista pediátrica Patrícia Vidotti Baratto destaca que o benefício das aulas não é apenas pedagógico. “Acreditamos que isso auxilia na recuperação da criança, além da possibilidade de socialização. Queremos que essas crianças possam viver como se estivessem em uma vida extra-hospitalar”, explicou.

A diretora do HCM, Fernanda Del Campo Braojos Braga, ressaltou a importância da iniciativa: “Tão importante quanto o sucesso do tratamento, as medicações e tecnologias que oferecemos é o desenvolvimento das crianças em fase de desenvolvimento cerebral”.

Para Jéssika, a oportunidade de Maria estudar é uma lembrança do que ela sonha para o futuro da filha. “Viver esse momento traz uma dose de esperança de que o futuro dela pode ser do jeito que toda mãe sonha”, completou.

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