Júlia Ortega Gonzalez Fernandes, de quatro anos, foi medicada com Zolgensma, um tratamento que custa cerca de R$ 6,5 milhões, visando melhorar sua qualidade de vida após o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2.
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No Dia Nacional da Pessoa com AME, celebrado em 8 de agosto, sua mãe, Bruna Ortega Gonzalez Fernandes, expressou alívio ao observar pequenos avanços na saúde da filha.
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Júlia, que mora em Bertioga, São Paulo, foi diagnosticada com AME aos quase dois anos de idade. A doença rara afeta a capacidade de caminhar, correr e até respirar. Desde que recebeu o Zolgensma em fevereiro, graças ao convênio médico, ela tem mostrado progresso, ainda que gradual.
Antes do Zolgensma, Júlia tomou sete doses de Spinraza e a família precisou acionar a Justiça para conseguir o tratamento mais eficaz. Agora, os pais lutam para obter home care com fisioterapeutas especializados, essencial para seu desenvolvimento contínuo.
A mãe da menina, Bruna Ortega Gonzalez Fernandes, considerou que, pouco a pouco, a filha apresentou “pequenos avanços”. Ela disse também acreditar que as sessões de fisioterapia ajudarão ainda mais a pequena nessa jornada.
“A gente ainda está nessa batalha”, disse Bruna. “Tem que trabalhar o quadril, a questão dos músculos da coxa e o posicionamento do pé. Ela tem um pouco de escoliose também, então [para] tudo isso a gente precisa das fisioterapias”.
A AME é uma doença genética rara que interfere na produção de uma proteína vital para os neurônios motores, impactando funções essenciais como respirar e se mover. O Zolgensma, uma terapia gênica, foi aprovado pela Anvisa em 2020 e é aplicado em dose única, mostrando eficácia no combate à doença.
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