Terry Pirovolakis, um diretor de TI de Toronto, no Canadá, decidiu criar um medicamento para salvar seu filho, Michael, diagnosticado com uma doença rara chamada SPG50, uma forma de paralisia progressiva. Após receber o diagnóstico, Pirovolakis começou a pesquisar sobre possíveis tratamentos e descobriu a terapia genética, que, apesar de promissora, era extremamente cara, com um custo de cerca de US$ 1 milhão.
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Determinada a encontrar uma solução, a família refinanciou sua casa para custear o tratamento. A terapia genética foi aplicada em Michael, que reagiu positivamente e mostrou sinais de melhora. Com o sucesso do tratamento, Pirovolakis decidiu fundar uma organização sem fins lucrativos, a Elpida Therapeutics, para ajudar outras famílias cujos filhos sofrem da mesma condição.
A terapia genética utilizada interrompe a progressão da doença, mas havia sido testada apenas em camundongos e células humanas. A aplicação em Michael foi inédita. O medicamento, produzido por uma pequena empresa farmacêutica na Espanha, foi autorizado para uso no bebê após aprovação. O tratamento envolveu a injeção de líquido cefalorraquidiano, administrado por meio de uma punção lombar.
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Agora, com o medicamento disponível, Pirovolakis busca ajudar outras crianças. Oito doses da medicação foram enviadas para os Estados Unidos, e atualmente quatro famílias estão arrecadando fundos para cobrir os custos do tratamento.
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