A influenciadora digital Valentina Pinel, de 24 anos, passou a maior parte da sua adolescência convivendo com sintomas persistentes de desconforto gástrico e cansaço extremo, sem conseguir um diagnóstico preciso. Após consultar cinco gastroenterologistas e ser tratada inicialmente para gastrite, a resposta correta veio de uma fonte inesperada: uma seguidora nas redes sociais.
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“Em 2021, uma seguidora me mandou mensagem dizendo que ela e a filha tinham a síndrome de Ehlers-Danlos e que eu poderia ter também”, relembra Pinel à Marie Claire. A partir da insistência da seguidora, Pinel pesquisou sobre a doença e logo percebeu que seus sintomas, que incluíam insônia, dores crônicas e hiperflexibilidade, estavam relacionados à síndrome genética rara. “Foi um momento eureka, eu finalmente entendi que meus sintomas não estavam desconectados”, afirma.
A síndrome de Ehlers-Danlos (SED) afeta o tecido conjuntivo, responsável por manter juntas as estruturas do corpo, como pele e articulações. Isso explicava a hiperflexibilidade que a influenciadora, assim como seu pai e irmão — ambos autistas —, apresentavam.
Em 2021, Pinel consultou um geneticista, que confirmou a suspeita da condição. Além disso, exames revelaram que ela sofria de ectasia da aorta, um aumento do diâmetro da principal artéria do corpo, que pode aumentar o risco de aneurisma.
No entanto, a busca por tratamentos efetivos continuou difícil. Ao mencionar ao geneticista os sintomas relacionados à síndrome de ativação mastocitária (SAM), outra condição associada à SED, Pinel não encontrou resposta. “Ele disse não conhecer a doença, e eu decidi que não voltaria mais lá”, conta.
Dois anos depois, a influenciadora encontrou a médica de família e comunidade Juliana Dias Pereira dos Santos, que também possui Ehlers-Danlos. Essa conexão ajudou Pinel a obter um tratamento adequado. Além da SED e da SAM, ela foi diagnosticada com a síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS), que afeta o sistema nervoso e provoca cansaço extremo, desmaios e inchaço das pernas ao se levantar.
“O POTS é uma das piores partes. É como se você tivesse alergia a ficar de pé. Eu uso meias de compressão todos os dias, mas convivo com dores intensas”, descreve.
Valentina Pinel também compartilha suas dificuldades com os sintomas gastrointestinais. A gastroparesia, condição que retarda o esvaziamento do estômago, ainda traz desafios diários. “Nunca tem um dia em que eu esteja realmente bem”, lamenta.
Agora, além de conviver com as dores e complicações das síndromes, Pinel se preocupa com o futuro. “Se com 24 anos já estou tão mal, fico pensando como estarei aos 40 ou 60 anos. Será que meu corpo vai aguentar uma gravidez? Como vou gerar uma vida sabendo que provavelmente passarei isso para uma criança?”, questiona.
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