A família de Alfredo Gonçalves Dias, de 9 anos, busca judicialmente acesso ao medicamento Elevidys, uma terapia gênica de alto custo, para tratar a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Diagnosticado em 2022, Alfredo precisa do tratamento que custa aproximadamente R$ 18,3 milhões, mas ainda não é regulamentado pela Anvisa. A DMD é uma doença genética degenerativa, que leva à perda progressiva da função muscular, podendo causar complicações respiratórias e cardíacas graves.
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Em parecer, o Núcleo de Apoio Técnico ao Judiciário (NatJus) informou que não há alternativa terapêutica equivalente ao Elevidys, cujo preço internacional é de 3,2 milhões de dólares, cerca de R$ 18,3 milhões com a cotação atual. Eliane Lima, mãe de Alfredo, conheceu o medicamento por meio de outras mães de crianças com DMD nas redes sociais. “Soube do caso de um menino em Minas Gerais que teve resultados positivos e fomos lá consultar. Agora, falta só o dinheiro para comprar o remédio”, relatou. Segundo Eliane, o Elevidys tem efeitos que outros tratamentos paliativos não oferecem, ao atuar diretamente nos sintomas da doença.
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A família entrou na Justiça em 31 de outubro de 2024 para que a União forneça o medicamento. Contudo, uma decisão recente do Supremo Tribunal Federal suspendeu liminares para crianças acima de 7 anos, com base nas indicações iniciais da época de lançamento do Elevidys. A advogada da família, Ilza Maria Braz, destacou que a Food and Drug Administration (FDA), agência reguladora dos EUA, ampliou em junho de 2024 a faixa etária para crianças a partir de 4 anos. “É injusto que crianças mais novas possam ser tratadas, enquanto as mais velhas, em estágios avançados da doença, fiquem sem o tratamento. Alfredo tem 9 anos e estamos lutando contra o tempo”, afirmou. Na terça-feira (5), a Justiça negou a liminar, mas a advogada planeja recorrer ao STF para tentar reverter a decisão.
A mobilização para arrecadar os R$ 18 milhões também tem contado com doações da comunidade de Alexânia, onde a família mora. Eliane, que é cabeleireira, lançou uma vaquinha on-line para ajudar na compra do medicamento, mas informou que até o momento conseguiram pouco mais de R$ 38 mil. Ela espera contar com o apoio de pessoas influentes para alcançar o valor total. Alfredo, que estuda e gosta de brincar, deseja fazer o tratamento para ter uma infância como as outras crianças. “Ele quer tomar o remédio logo para brincar de pique-pega. Quer correr e pular, como os outros meninos”, contou a mãe.
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