Uma família de Sorocaba (SP) entrou com um processo na Justiça para tentar obter um medicamento de R$ 17 milhões que pode tratar a distrofia muscular de Duchenne (DMD) de seu filho, Arthur Jordão, de cinco anos. O menino foi diagnosticado com a doença genética degenerativa e progressiva há quatro meses, e os médicos preveem que ele perderá a capacidade de andar aos 11 anos, usará respirador aos 20 e morrerá aos 30.
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Segundo a mãe de Arthur, Natália Jordão, os primeiros sinais da doença apareceram quando o menino tinha três anos. “Achávamos que ele era apenas mais lento que as irmãs”, diz Natália. Ela também compartilha a dor pessoal de perder o irmão para a mesma doença aos 20 anos, embora não fosse portadora do gene. “Hoje, ao contrário de 30 anos atrás, temos o tratamento, e a sentença de morte se tornou uma esperança de vida”, afirma.
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O medicamento Elevidys, aprovado pela Anvisa para tratar crianças com DMD, é vendido exclusivamente nos Estados Unidos e custa cerca de R$ 17 milhões. Ele é administrado em dose única e tem como objetivo fornecer a distrofina, proteína essencial para o fortalecimento muscular. No entanto, sua indicação é restrita a crianças entre quatro e sete anos que ainda andam de forma independente. A família entrou com a ação judicial em agosto deste ano, mas ainda aguarda uma decisão
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