Caper Mesa, um bebê de Los Angeles, foi submetido a duas cirurgias cerebrais antes de completar dois meses de vida, após ser diagnosticado com hemimegalencefalia, uma rara má-formação cerebral. Atualmente, ele enfrenta epilepsia, paralisia cerebral e crises convulsivas frequentes, enquanto seus pais, Andalusia e Charles Mesa, buscam alternativas para melhorar sua qualidade de vida.
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“Ele foi provavelmente diagnosticado tarde demais, e isso já impactou seu futuro de forma significativa”, afirma Andalusia, que também critica o tratamento inicial dado ao caso. “Os médicos nos viam como pais paranoicos”, disse.
O bebê nasceu em novembro de 2023, após uma gravidez considerada normal. No entanto, ele não respirou ao nascer e foi internado na UTI neonatal com suspeita de infecção pulmonar. Andalusia começou a notar movimentos anormais nos olhos e nos pés de Caper, mas os médicos negaram que ele tivesse convulsões.
Depois de sete dias insistindo, a família conseguiu realizar um eletroencefalograma (EEG). “Nos primeiros 30 minutos do exame, os médicos correram para intervir porque ele estava tendo uma convulsão contínua”, relatou a mãe. A equipe médica suspeita que o bebê já sofria de convulsões enquanto ainda estava no útero.
O diagnóstico de hemimegalencefalia veio após uma ressonância magnética. A condição, que afeta apenas um pequeno número de crianças por ano, levou os médicos a recomendarem uma hemisferectomia, cirurgia para remover o lado esquerdo do cérebro de Caper. Ele passou pelo procedimento no dia 28 de dezembro, aos quatro semanas de vida, mas a operação não eliminou completamente as convulsões.
“Ele ainda sofre algumas convulsões por semana, mesmo tomando cinco medicamentos anticonvulsivos”, explicou Andalusia. Após a segunda cirurgia, realizada para tentar remover mais áreas do cérebro, Caper também foi diagnosticado com paralisia cerebral.
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A família enfrenta desafios para cuidar de Caper, que requer monitoramento constante e atendimento médico especializado. Andalusia mantém um emprego em período integral e usa o plano de saúde da empresa para cobrir os custos médicos, já que ele não foi aprovado para assistência estatal. A primeira cirurgia do bebê custou US$ 5 milhões, dos quais a família precisou pagar apenas o valor máximo previsto pelo seguro.
Com a ajuda de redes sociais, Andalusia encontrou apoio em outras famílias de crianças com epilepsia e condições semelhantes. Recentemente, eles participaram de um evento de conscientização sobre epilepsia na Disneylândia.
“Vimos outras crianças vivendo suas vidas e isso nos deu esperança”, afirmou Andalusia. Ela também incentivou outros pais a confiarem em seus instintos em situações médicas: “Não peça aos médicos, diga o que você quer. Seja persistente”.
Um financiamento coletivo foi criado para ajudar nos custos do tratamento de Caper, com meta de arrecadar US$ 100 mil. Apesar das dificuldades, Andalusia mantém a esperança de que, no futuro, seu filho possa ter uma vida mais próxima do normal: “Pode ser que, em 12 ou 13 anos, estejamos de volta à Disneylândia, vivendo a vida e celebrando nossas conquistas”.
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