Aos 2 anos, Miguel Freitas Santos, de Cássia (MG), enfrenta uma condição rara chamada hemimelia fibular bilateral, caracterizada pela ausência parcial ou total da fíbula. Após diagnóstico ainda na gestação e tentativa de vários tratamentos, ele conseguiu realizar um procedimento inovador em Curitiba (PR) com ajuda de arrecadações online.
A administraçora Laura Pires de Freitas, 42, descobriu a condição do filho em um ultrassom morfológico com 24 semanas. “O diagnóstico no ultrassom foi de pé torto congênito. A gente já ficou bastante assustado. Mas aí fizemos um segundo ultrassom e verificaram que faltava formação óssea nas duas perninhas”, disse em entrevista à CRESCER.
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Sem uma causa definida para a condição, Laura precisou buscar especialistas para entender melhor o caso. “A gestação foi bem tensa. É uma condição muito rara, poucos médicos sabiam informar o que era”, afirmou. Miguel nasceu em 25 de fevereiro de 2022. “Depois que ele nasceu foi, na verdade, um alívio, porque a gente sabia que era só os pezinhos e que estava tudo bem com os outros órgãos”, disse.
Nos primeiros meses de vida, Miguel foi submetido a procedimentos inadequados. “Engessaram as pernas dele 16 vezes, sendo que isso não era necessário porque, como ele não tinha o osso, não era um gesso que ia construir um osso. Eles estavam fazendo o tratamento de pé torto congênito”, explicou Laura. Médicos sugeriram a amputação e o uso de próteses, mas a família buscou alternativas.
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A solução veio em um tratamento de reconstrução óssea realizado em Curitiba, que custa cerca de R$ 300 mil e não está disponível no SUS. “Eu comecei a chorar e a primeira coisa que me veio na cabeça foi abrir um perfil no Instagram e pedir ajuda para as pessoas”, contou Laura. Com rifas e vaquinhas online, a família arrecadou o suficiente para a primeira cirurgia, realizada em setembro de 2024.
O ortopedista Francisco Violante, do Hospital Ortopédico AACD, de São Paulo, explica que o procedimento envolve um fixador externo. “É realizada cirurgia para instalação do fixador, em que se faz o corte no osso, e intervenções adicionais de acordo com o número necessário de sessões de alongamento”, detalhou.
Miguel apresentou avanços e consegue ficar em pé com apoio. “O Miguel está bem, dentro das limitações do fixador. É muito delicado esse tratamento, tem que ter bastante paciência, muitos cuidados. Mas estamos vencendo cada etapa dessa batalha e com muitas esperanças de que vai dar tudo certo”, disse.
A próxima cirurgia do pequeno está marcada para 24 de fevereiro. “Ele teve uma boa calcificação e a cirurgia que seria em maio foi adiantada. Ele vai tirar os fixadores, colocar uma placa de titânio interna e as ortopróteses”, explicou a mãe. Para ajudar com os custos, a família segue promovendo rifas e vaquinhas online. “Contamos com a solidariedade das pessoas para gente poder pagar o tratamento completo dele”, finalizou Laura.
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