Rhys James e Grace, de Bridgend, no País de Gales, estão mobilizando a comunidade para ajudar o filho Vinnie, de três meses, que nasceu com a Síndrome de Goldenhar, uma condição rara que afeta o rosto, o coração e a respiração. A família busca arrecadar fundos para custear uma prótese ocular e os tratamentos médicos necessários, que incluem viagens frequentes ao Hospital Great Ormond Street, em Londres.
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“Obviamente, nós não tínhamos conhecimento do que era e do que significava. Foi assustador porque simplesmente não sabíamos para onde ir a partir dali”, disse Rhys à BBC, relembrando o momento do diagnóstico. Vinnie nasceu com apenas um olho, uma mandíbula pequena e uma orelha localizada na bochecha. Ele também precisa de uma traqueostomia e se alimenta por sonda, exigindo cuidados constantes da família.
A irmã mais velha, Myah, de seis anos, tem sido uma grande aliada nos cuidados com o irmão. “Ela está se acostumando com os cuidados. Ela observa e aprende. Ela é tão carinhosa“, afirmou Rhys. A família também encontrou apoio em grupos de redes sociais, onde conheceram outra família com um caso semelhante. “Em um dos grupos, há outro bebê com Síndrome de Goldenhar. Ele tem um olho e disseram aos pais que ele era o único no mundo”, contou.
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Para ajudar com os custos, uma campanha online já arrecadou mais de 3.500 libras. “O dinheiro pode acabar muito rápido quando você precisa viajar o tempo todo. Provavelmente estaria endividado se não fosse pelas doações”, afirmou o pai. A família agradece o apoio recebido e espera que a história do pequeno inspire outras pessoas.
“Ele está mudando a vida de muitas pessoas, inclusive a nossa, unindo muita gente. Ele já tem um charme próprio. Eu só quero que ele inspire as pessoas”, declarou Rhys. A prótese ocular é um dos próximos passos no tratamento de Vinnie, e a família segue determinada a garantir o melhor cuidado possível para o filho.
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