Amber Thibault e Floyd “Ray” Cosgrove, moradores de Redding, Califórnia, receberam uma notícia inesperada no nascimento da filha, Halle Cosgrove, no ano passado. Após um parto sem complicações, os médicos identificaram características incomuns e, quatro horas depois, confirmaram o diagnóstico de síndrome de Pfeiffer, uma condição genética rara que afeta o crescimento do crânio.
“[Os médicos] não sabiam o que era no início. Eles me disseram que ela tinha as orelhas muito baixas e a cabeça em formato de cone. Começaram a examinar e perceberam que era o crânio. Então, disseram que tinham quase certeza de que era a síndrome de Pfeiffer”, disse Thibault à People.
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A condição, que afeta uma em cada 100 mil pessoas, pode causar deformidades no rosto e na cabeça devido à fusão precoce dos ossos do crânio, segundo o Instituto Nacional de Saúde dos EUA (NIH). Ao pesquisar sobre o diagnóstico, Thibault se preocupou ao descobrir que o filho do cantor Prince teve a mesma síndrome e faleceu dias após o nascimento.
“Seu cirurgião nos disse que, desde que [as crianças] recebam as cirurgias e procedimentos necessários no tempo certo, elas devem ter uma expectativa de vida normal. Isso me deixou muito animada. Eu estava com tanto medo de dormir e acordar sem ela aqui, então isso fez o nosso dia”, afirmou.
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Com apenas cinco semanas de vida, Halle passou por uma cirurgia delicada para remoção do crânio e alívio do inchaço. Agora, aos cinco meses, ela precisará de novos procedimentos para garantir espaço para o crescimento do cérebro. Em novembro, está prevista uma cirurgia de descompressão de Chiari, que pode ajudar em possíveis dificuldades de fala e apneia do sono.
Apesar dos desafios, Thibault afirma que a família tem se adaptado bem à rotina com Halle. “Achamos que seria uma luta enorme, mas acho que isso aproximou nossa família”, contou. Seu filho mais velho, Sawyer, também tem se mostrado um irmão carinhoso: “Ele ama ela. Está sempre tentando pegá-la no balanço. Ele adora ter uma irmã”.
A mãe tem compartilhado sua experiência nas redes sociais, destacando a importância da representatividade. “Quando ela crescer, pessoas com deficiência sempre terão algumas inseguranças. Quero que ela saiba que eu a acho linda e não tenho medo de mostrá-la para o mundo”, declarou.
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