Kaylee Aemmer, moradora de Indiana, nos Estados Unidos, viralizou nas redes sociais ao compartilhar um vídeo mostrando a jornada do filho Ledger Aemmer antes e depois do diagnóstico de uma condição genética rara. A publicação, feita no dia 19 de março, já ultrapassou 17 milhões de visualizações.
O menino nasceu com 37 semanas, pesando pouco mais de dois quilos. Segundo Kaylee, mesmo com o tamanho abaixo do esperado, ele não precisou ser internado na UTI logo após o parto. “Sabíamos que seus rins eram pequenos e não estavam totalmente desenvolvidos, mas íamos lidar com essa situação”, relatou em entrevista à revista Newsweek.
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Com o passar das semanas, os médicos passaram a investigar o motivo da dificuldade de ganho de peso do recém-nascido. Após passar por quase dez especialistas e realizar exames genéticos, a família foi informada do diagnóstico: síndrome de Wolf-Hirschhorn (WHS), causada pela deleção de uma parte do cromossomo 4. A condição afeta o crescimento e o desenvolvimento infantil, além de estar associada a problemas de alimentação e tônus muscular reduzido.
“Os principais sentimentos foram tristeza e medo porque os médicos não estão realmente familiarizados com a doença. Não sabemos como será a vida dele ou quanto tempo teremos com ele”, disse Kaylee.
Ledger já enfrentou complicações de saúde, incluindo uma convulsão que durou mais de uma hora e exigiu intubação. Atualmente, ele é acompanhado por uma equipe multidisciplinar e realiza terapias voltadas ao desenvolvimento.
Kaylee contou que ficou receosa em compartilhar a história do filho nas redes sociais. “Foi assustador porque você nunca sabe como as pessoas vão responder, mas todo mundo se apaixonou por ele”, afirmou. Para ela, a experiência tem sido transformadora: “Esta jornada me ensinou que, mesmo nos momentos mais sombrios, meu amor e devoção por ele podem prevalecer. Espero que nossa história inspire outras pessoas a encontrar força em suas próprias lutas e a valorizar a beleza do inesperado”.
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