Uma família australiana decidiu vender a casa dos sonhos em Stuart Park, Queensland, na tentativa de arrecadar os US$ 3 milhões necessários para financiar um tratamento experimental que pode salvar a vida da filha, Tallulah Moon, de 5 anos. A criança foi diagnosticada com SPG56, uma condição neurológica rara e degenerativa causada por mutação genética.
Segundo relato de Golden Whitrod, mãe da menina, Tallulah era saudável até pouco depois de completar um ano, quando passou a perder habilidades motoras de forma abrupta. “Ela andava, falava, e de repente não conseguia mais nem manter o pescoço erguido”, disse à Fox News Digital.
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Após seis meses de exames, veio o diagnóstico: SPG56, uma forma rara de paraplegia espástica hereditária, que afeta menos de uma em cada milhão de crianças. A doença compromete progressivamente a capacidade de andar, falar e até engolir, além de poder causar convulsões e declínio cognitivo em estágios avançados.
Sem cura disponível, a família decidiu investir no desenvolvimento de uma terapia genética. Inspirada em um caso semelhante no Canadá, Whitrod reuniu uma equipe de cientistas e, após três anos de trabalho, o tratamento experimental está pronto para a próxima fase: a testagem clínica. O custo para produzir o medicamento é de US$ 3 milhões. “Infelizmente, as grandes farmacêuticas não se interessam por doenças raras. Percebemos que temos que financiar isso por conta própria se quisermos fazer acontecer”, afirmou.
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Com apoio limitado de campanhas de arrecadação, a família optou por vender o imóvel. “Esperávamos por um milagre que evitasse esse passo, mas agora vemos isso como nosso último recurso”, disse a mãe. A casa será leiloada nesta semana.
A família também criou a fundação Genetic Cures for Kids e a campanha Our Moon’s Mission para mobilizar apoio financeiro. A ideia é não apenas viabilizar o tratamento de Tallulah, mas estabelecer uma estrutura que sirva de modelo para outras terapias destinadas a doenças genéticas raras.
“Estamos criando algo que pode ir além da Tallulah. Se conseguirmos chegar lá a tempo, poderemos mudar o destino de muitas crianças”, declarou Whitrod.
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