O que você faria ao perceber que sua filha de 3 anos está desaprendendo a falar, cantar, brincar e até interagir como antes? Para Bryan e Blair Begbie, do Tennessee (EUA), essa foi a dolorosa realidade após o diagnóstico da pequena Rowan: síndrome de Sanfilippo tipo A, uma doença genética rara e incurável, conhecida como o “Alzheimer infantil”.
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A condição causa o acúmulo de substâncias tóxicas no cérebro, comprometendo progressivamente as habilidades cognitivas e motoras. “Ela está desaprendendo”, desabafa a mãe. “E sabemos que vai piorar.” A expectativa de vida de crianças com essa síndrome geralmente não ultrapassa a adolescência.
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Tudo começou com atrasos leves na fala e um comportamento mais agitado. O alerta veio de forma inesperada: uma outra mãe, ao ver fotos de Rowan nas redes sociais, suspeitou da doença. Uma breve pesquisa bastou para que Bryan e Blair reconhecessem os sintomas. A confirmação chegou em abril do ano passado, transformando completamente a vida da família.
Desde então, Rowan precisa de supervisão constante. Ela sofre com quedas frequentes, dificuldades motoras e episódios de hiperatividade que podem colocá-la em risco. Mas, mesmo diante do cenário difícil, não perde o brilho no olhar. “Ela canta o dia inteiro, adora abraçar, brincar com os irmãos… é impossível não se apaixonar por ela”, dizem os pais.
A luta por uma chance
Sem cura aprovada, Rowan foi incluída em um estudo clínico experimental realizado na Carolina do Norte. Uma vez por mês, a família viaja até o local para que a menina receba infusões que duram o dia inteiro — uma tentativa de frear o avanço da doença. “Apenas cerca de 12 crianças nos EUA têm acesso a esse tratamento”, conta o pai.
A experiência inspirou os Begbie a fundarem a Rowan Tree Foundation of East Tennessee, organização que arrecada fundos para pesquisas sobre a síndrome e oferece suporte a outras famílias. “É comovente ver quantas pessoas se uniram à nossa causa”, relata Blair.
O que é a síndrome de Sanfilippo?
A doença afeta 1 em cada 70 mil crianças e é causada pela deficiência de uma enzima responsável por eliminar resíduos celulares. Sem essa função, o cérebro entra em um processo de autointoxicação, provocando a perda gradual de fala, mobilidade, memória, coordenação e funções básicas como se alimentar.
Os primeiros sinais surgem entre 2 e 6 anos, com hiperatividade, distúrbios do sono, convulsões e atrasos na fala. Por conta do comportamento, muitas crianças são inicialmente diagnosticadas com autismo ou TDAH. O tipo IIIA, que afeta Rowan, é o mais agressivo.
Amor, resiliência e esperança
Apesar de todas as dificuldades, Rowan continua irradiando alegria. “Ela dá os melhores abraços, ama estar com a família e cantar”, dizem os pais. “Temos dias difíceis, mas nos agarramos aos bons. Nosso maior desejo é que Rowan continue feliz e se sentindo amada, em cada dia que tiver.”
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