Roberto e Victor Marinangelo, irmãos gêmeos de 14 anos que vivem em Valinhos (SP), foram diagnosticados com a síndrome de Loeys-Dietz, condição genética rara que provoca crescimento acelerado e alterações no coração, ligamentos e outras partes do corpo. Aos 2,02 metros de altura, os adolescentes enfrentam dificuldades para realizar atividades comuns na escola e no cotidiano.
A síndrome, ainda pouco conhecida mesmo na medicina, impede que os irmãos pratiquem esportes de impacto e exige monitoramento constante do sistema cardiovascular. Os meninos usam carteiras escolares que não comportam suas pernas, têm dificuldade para encontrar roupas e calçados e sentem dores diárias provocadas pela falta de estrutura adequada.
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“O Victor, por exemplo, não usa sapato, nenhum tipo de sapato, porque o pé dele é muito torto para dentro, devido à síndrome e ao crescimento. Faz dois anos que ele só usa chinelo para tudo, no frio, para ir para uma festa, para igreja…”, relatou Tatiane Ferreira, mãe dos adolescentes.
A rotina também envolve cuidados médicos constantes. Ambos fazem uso de injeções semanais de testosterona para controlar o crescimento e estimular a puberdade, que está atrasada. “Sem as injeções de testosterona, o médico me disse que eles podem chegar a 2,20 metros de altura”, explicou Tatiane.
A condição cardiovascular é um dos principais pontos de atenção. Victor já passou por sete cirurgias, incluindo uma de troca de válvula cardíaca em 2020. Roberto segue sendo acompanhado pela equipe médica. “O Victor já fez a reposição de válvula dele e o Roberto ainda acompanha com a cardiologista, porque a dele ainda está dilatando aos poucos, está estável, mas uma hora vai precisar também fazer a cirurgia”, disse a mãe.
No ambiente escolar, os meninos relatam desconfortos frequentes. “Em qualquer tipo de carteira, tanto no intervalo quanto na sala, machuca o joelho, aí fica marcado, dói. Na escola, o pessoal acha esquisito, fica perguntando quantos metros a gente tem, o porquê que tem, o que a gente tem. E normalmente quando a gente passa no corredor, todo mundo fica encarando por causa da altura”, contou Roberto.
Além das limitações físicas, a família enfrenta barreiras financeiras. Tatiane deixou o emprego para cuidar dos filhos em tempo integral e depende do Benefício de Prestação Continuada (BPC), pago pelo governo a pessoas com deficiência. Apenas Victor teve o benefício aprovado. “Às vezes eu pareço ser forte o tempo todo, estou sempre rindo, brincando, mas tenho os meus dias que eu também choro, que eu fico deprimida, que eu abraço eles e choro”, desabafou.
A mãe conta que também precisou se mudar para uma casa mais adequada. “Eu vou cuidar deles até o fim. Eles são meu suporte do dia a dia, é onde eu me escoro pra me manter em pé. São os dois”, afirmou.
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