No ultrassom de 20 semanas, Grainne e Nathan Evans, da Irlanda, descobriram que a filha que esperavam provavelmente nasceria sem nariz. No dia 14 de fevereiro de 2013, Tessa veio ao mundo e foi diagnosticada com a Síndrome de Bosma arhinia e microftalmia (BAM), uma condição genética extremamente rara, com menos de 100 casos registrados no último século, segundo a National Organization of Rare Disorders (NORD).
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O diagnóstico é caracterizado pela ausência completa do nariz e alterações oculares. Nos primeiros dias de vida, Tessa passou por uma traqueostomia para facilitar a respiração e permaneceu internada na UTI Neonatal por cinco semanas. “Para nós, pais (e o restante da família), foram alguns dos dias mais difíceis de nossas vidas. Ela foi alimentada por sonda enquanto estava no hospital, mas depois conseguiu mamar no peito”, contou Grainne.
Com 11 semanas, a bebê foi submetida a uma cirurgia para retirada de catarata no olho esquerdo. Uma complicação durante o procedimento causou sangramento e resultou na perda permanente da visão desse olho. “Tem sido inacreditável e, às vezes, de partir o coração para nós ver a minha filha passar por isso e saber que é apenas o começo da sua história. Ela já superou tanta coisa. À medida que crescia, a nossa corajosa garotinha nos mostrou o quão extraordinária ela realmente é”, disse a mãe.
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Hoje, com 11 anos, Tessa soma mais de 20 procedimentos cirúrgicos, respira apenas pela boca e não sente cheiros. A família acompanha o desenvolvimento de um implante nasal no Hospital Great Ormond Street, em Londres, que poderá oferecer à menina um “nariz artificial” adaptado ao seu caso.
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