As gêmeas Elis e Eloá Lima Carneiro, de Boa Vista (RR), completaram quatro anos. O marco foi celebrado pela mãe, Elismar Lima Carneiro, 41, e pelo irmão mais velho, Pedro Guilherme Iago, 22, com ainda mais significado, por coincidir com avanços importantes no desenvolvimento das meninas.
Diagnosticadas com progéria, também chamada de Síndrome de Hutchinson-Gilford, elas são as únicas gêmeas no mundo com a condição, que provoca envelhecimento precoce. Quando receberam o diagnóstico, a família tinha poucas informações sobre a doença, cuja expectativa média de vida é de 14 anos. Hoje, elas respondem bem aos tratamentos e evoluem de forma positiva, o que leva a família a não se apegar aos números.
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Segundo Pedro Guilherme, dos três para os quatro anos, houve uma mudança perceptível no comportamento e nas habilidades. “Elas estão mais vividas, estão entendendo mais o mundo. A Elis está mais comunicativa e mais curiosa. Já a Eloá está mais independente, cheia de atitude. Elas estão aos pouquinhos descobrindo o mundo com a visão delas, não mais pela minha visão”, disse à revista Crescer.
As diferenças entre elas também ficaram mais evidentes. “Elas não têm gostos iguais. Elas são iguais, têm a mesma síndrome, a mesma idade, convivem no mesmo ambiente, mas elas têm gostos diferentes”, afirmou. Eloá, por exemplo, escolhe sozinha os sapatos e gosta de combinar pares de cores diferentes.
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Apesar dos avanços, a família convive com incertezas. “Cada ano a gente tem muitos aprendizados, óbvio, perpetuados de muitos medos. A progéria é uma doença progressiva. Então, tem muitas coisas que elas podem desenvolver e muitas coisas que elas podem não desenvolver. Conforme o tempo passa, a gente vai sentindo esse medo”, disse Pedro, que reforça que a preocupação não paralisa. “Não é um fator que vai me paralisar, pelo contrário, ele me faz cada vez mais seguir em frente, nos ajudando a buscar sempre o melhor para as meninas”, completou.
As gêmeas fazem acompanhamento terapêutico e usam um medicamento importado dos Estados Unidos, que retarda a produção da progerina, proteína associada ao envelhecimento precoce. O tratamento ajuda a ganhar peso e a retardar doenças relacionadas, mas não é considerado uma cura.
O aniversário deste ano foi intimista, com tema de pintura, atividade que ambas gostam. “Eu acredito que esse foi o primeiro aniversário que elas conseguiram entender que nós estávamos ali comemorando a vida delas. Elas amaram”, contou o irmão, que organizou a festa. Mesmo com a chuva intensa no dia, a comemoração ocorreu no quintal de uma amiga, como planejado.
Pedro destacou a importância de proporcionar experiências típicas da infância: “Apesar delas terem uma síndrome rara, elas têm direito a ter uma infância com brincadeiras, divertimento, muita pintura, muita bagunça… Foi isso que eu quis no aniversário delas e foi isso que a gente conseguiu levar”.
Sobre o vínculo entre as irmãs, ele destacou a parceria: “Eu acredito que as meninas se complementam nessa jornada. É muito bonito de se ver, elas são super unidas”. Para estimular a autonomia, a família passou a separá-las em algumas atividades: “Por mais que elas são crianças, possuem uma necessidade especial, a gente também precisa educá-las, a gente precisa ensinar para elas o que é certo, o que é errado, a gente precisa desenvolver a autonomia delas, para que elas não fiquem dependentes da gente. É dolorido, porque a gente tem que brigar, a gente tem que corrigir. A gente sempre tenta equilibrar”.
Por fim, ele também contou que, como em qualquer relação entre irmãos, há discussões. “Elas discutem, brigam por coisa besta, uma querendo brinquedo da outra, coisas assim. E não adianta comprar o brinquedo igual, porque uma sempre vai querer o da outra”, declarou.
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