A americana Portia Cina, de 18 anos, nasceu com ictiose confete, uma condição genética raríssima que provoca manchas vermelhas espalhadas pelo corpo e pequenas áreas brancas, onde a pele vai se regenerando lentamente. A doença, que não tem cura segundo a Foundation for Ichthyosis and Related Skin Types (FIRST), faz com que a pele cresça e descame até 14 vezes mais rápido que o normal, a deixando sem a camada protetora completa.
“Minha pele é basicamente uma proteína diferente. As manchas brancas são minha pele normal voltando, e com o tempo vão crescendo cada vez mais”, explicou à PEOPLE.
A mãe de Portia, Jolie, de 50 anos, lembra do dia em que a filha nasceu. “Quando ela chegou, se apresentou de uma forma um pouco diferente. Mas tivemos sorte. Morar na região do tri-estado nos deu acesso a alguns dos melhores dermatologistas do país”, contou. Ainda no primeiro ano de vida, a família já havia buscado especialistas em instituições como a NYU, o Children’s Hospital of Philadelphia e Yale.
Apesar de ter crescido em um ambiente acolhedor, a convivência na escola trouxe desafios. “Meus pais mandaram uma carta para a escola explicando minha condição. Isso gerou duas reações: algumas crianças tiveram pena e me trataram como frágil, e outras cochichavam ou encaravam porque achavam que eu parecia estar queimada de sol”, disse. A virada aconteceu no sétimo ano, quando encontrou um grupo de amigos próximos que a tratavam como qualquer outra adolescente.
Além dos estudos, Portia mergulhou em atividades criativas, como pintura, desenho, piano e até uma banda local. Mais tarde, entrou no TikTok. Inicialmente, publicava músicas e vídeos comuns, até decidir gravar um vídeo de 10 minutos explicando sua condição. “Queria que as pessoas conhecessem minha história, para depois não precisar ficar repetindo”, disse. O conteúdo viralizou, alcançando mais de 13 milhões de visualizações.
O retorno surpreendeu. “Recebi comentários de médicos e estudantes de medicina dizendo que nunca tinham visto isso e agradecendo por eu ter explicado. Teve até paramédicos. Foi muito bom saber que eu estava ajudando pessoas a aprender sobre minha condição”, relatou. Outros seguidores também compartilharam experiências semelhantes, o que fortaleceu sua rede de conexões.
++ Cãozinho reconhece voz da tutora pelo telefone e emociona web
Para Jolie, ver a filha exposta dessa forma trouxe orgulho. “Estou tão orgulhosa dela. As pessoas comentando nos vídeos, dizendo como ela é bonita ou elogiando sua maquiagem, foi incrível. A internet nem sempre é gentil, mas a bondade que vimos foi impressionante”, disse.
Às vésperas de iniciar seus estudos em animação na Savannah College of Art and Design, Portia afirma que quer ser reconhecida para além da condição rara e ter uma vida normal. “Acredito na importância da conscientização, mas também quero criar como qualquer outra pessoa da minha idade. Quero mostrar que sou mais do que a minha pele. Nem tudo precisa voltar para isso”, afirmou.
“Às vezes esperam que quem tem uma aparência diferente tenha um grande propósito, mas eu só quero o que qualquer pessoa deseja, fazer amigos, ter uma boa experiência na faculdade e viver como uma jovem de 18 anos”, finalizou.
Não deixe de curtir nossa página no Facebook, no Twitter e também no Instagram para mais notícias do 111Next.
