Mikey Stone, de 26 anos, passou dois anos em busca de respostas para sintomas que começaram de forma discreta, mas se agravaram rapidamente. Sem diagnóstico preciso, recorreu ao TikTok para compartilhar sua experiência e pedir ajuda. Hoje, ele convive com a confirmação de esclerose lateral amiotrófica (ELA), doença degenerativa e sem cura conhecida.
Os primeiros sinais apareceram em 2022, quando Stone sentiu um aperto no pé esquerdo. Em pouco tempo, atividades simples se tornaram difíceis, e ele precisou de muletas para se locomover. Internações, exames e consultas em diferentes estados dos Estados Unidos não trouxeram clareza. A incerteza o levou a gravar um vídeo em que, segurando um ouriço de pelúcia, pediu: “Se alguém aí fora está passando por algo assim, por favor, me diga”. A publicação viralizou, alcançando milhões de visualizações e milhares de comentários.
“Foi a primeira vez em muito tempo que eu não me senti sozinho”, disse à People. O apoio virtual veio em contraste à frustração com exames inconclusivos. Apenas após novos testes e avaliações, ele recebeu o diagnóstico definitivo: ELA, doença que provoca degeneração dos neurônios motores, perda de força muscular e, progressivamente, limita funções vitais.
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A notícia, segundo Stone, trouxe um misto de choque e alívio. “Passei dois anos tentando conseguir um diagnóstico, documentando tudo, e acabei com uma das piores doenças do planeta. Meu corpo estava em modo de luta ou fuga há anos, apenas tentando encontrar respostas. Finalmente, clareza. A pergunta passou a ser: o que vou fazer com isso?”, afirmou.
Desde então, ele transformou sua experiência no propósito de conscientizar sobre a doença e apoiar outros pacientes. Com mais de 300 mil seguidores no TikTok, compartilha a rotina, reflexões e adaptações necessárias. “Posso prever exatamente o que vai acontecer comigo, mas ainda tenho escolhas. Percebi que posso usar isso para o bem, ajudar outras pessoas e trazer atenção para uma doença que é tão pouco falada”, disse.
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Mesmo com as limitações físicas, Stone não abandonou a música. Gravou sua voz para criar uma versão em inteligência artificial, garantindo que, quando perder a fala, ainda soe como ele. Atualmente, trabalha em um projeto que usa apenas o movimento dos olhos para compor. “É estranho porque tenho uma doença 100% fatal, mas mais do que nunca sinto que estou vivendo de verdade. Estou presente. Tudo parece mais lento e consigo aproveitar cada segundo do meu dia”, afirmou.
Recentemente, escreveu a música Losing to the Letters em parceria com a cantora Frankie Torres, que perdeu o pai para a ELA. A canção foi apresentada em um evento da ALS Association, nos Estados Unidos, e, segundo Stone, é uma homenagem a todos os que convivem com a doença. “Pode parecer que estamos perdendo para as letras, mas espero que, com mais conscientização e financiamento, possamos inspirar pesquisas que um dia tornem a ELA tratável e, eventualmente, curável. Acredito com tudo em mim que esse dia vai chegar”, declarou.
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