Mãe mobiliza campanha por terapia inovadora para Sanfilippo (Foto: Instagram)
Megan Kempf, moradora de Illinois, mobiliza esforços para prolongar a vida de seus dois filhos, Poppy e Oliver, após ambos serem diagnosticados com uma forma rara de demência infantil que faz com que suas capacidades regressem gradualmente. Segundo a mãe, essa condição configura “uma perda silenciosa e repetitiva” que rouba momentos vitais das crianças.
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Poppy, hoje com 9 anos, começou a apresentar sinais de alerta aos 3, quando foi constatado um retrocesso em sua habilidade de desenhar. Inicialmente, ela foi diagnosticada com deficiência intelectual leve e apneia do sono, condição na qual as vias respiratórias se bloqueiam durante o descanso. De acordo com o Mayo Clinic, crianças com apneia do sono podem ter dificuldades comportamentais e de rendimento escolar.
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Com a evolução dos sintomas de Poppy, um neurologista encaminhou a família a exames mais específicos. No verão de 2025, chegou o diagnóstico de síndrome de Sanfilippo tipo B. Trata-se de um transtorno genético em que falta uma enzima responsável por degradar resíduos celulares, que passam a se acumular. Conforme a Cleveland Clinic, esse acúmulo afeta principalmente o sistema nervoso central, gerando alterações cognitivas, comportamentais e físicas, e leva a uma “morte prematura”. Não existe cura; o tratamento consiste apenas em aliviar sintomas como problemas gastrointestinais, otorrinolaringológicos e a progressiva deficiência intelectual.
Ao relatar esse quadro à PEOPLE, Megan Kempf ressalta que chamar a síndrome de “demência infantil” ainda é uma forma branda de descrever como “a vida dessas crianças é tomada antes que elas tenham chance de vivê-la plenamente”. Ela destaca que, além de Poppy, o caçula Oliver, de 2 anos, também foi diagnosticado, o que transformou a busca por um tratamento eficaz em sua missão.
Mesmo sem cura disponível, uma terapia inovadora de reposição enzimática pode ampliar a expectativa de vida dos pequenos. Por meio de um programa de acesso expandido — que permite oferecer tratamento quando não há outra alternativa satisfatória, segundo a U.S. Food and Drug Administration —, famílias como a de Megan Kempf e entidades como a Sanfilippo Children’s Foundation estão arrecadando recursos para viabilizar esse procedimento.
O tempo, porém, é curto. Poppy hoje é “muito diferente do que era há seis anos, mas a mudança foi gradual… por enquanto”, confessa Kempf. Ela explica que, embora o tratamento deva ser liberado apenas em 2027, o acesso antecipado pode tornar possível a aplicação ainda este ano, antes que danos irreversíveis se instalem.
Megan Kempf conta que Poppy, até o início do ano passado, ainda sorria espontaneamente, mas agora esses momentos são raros. Segundo a mãe, “a cada dia a vida dela fica mais difícil. Recusamos deixar que suas habilidades desapareçam sem lutar, mas o corpo dela trava uma guerra interna”. Já Oliver segue, por enquanto, ativo e cheio de energia, mas “está rapidamente se aproximando da janela crítica para iniciar o tratamento antes que o progresso da doença cause danos permanentes”.
Para compartilhar a jornada e arrecadar fundos, a família mantém contas no Instagram, TikTok e Facebook. “Rezamos com fé e trabalhamos como se cada segundo fosse crucial — porque, de fato, é. Nossos olhos estão no futuro e não iremos parar. Lutaremos para encontrar respostas e dar a essas crianças a chance de viver o que ainda lhes resta de vida”, conclui Megan Kempf.
