Bellamy com seu casaco do Dia de Conscientização da PKU e a refeição adaptada de baixo teor proteico. (Foto: Instagram)
Jewelia Belcher descobriu que seu filho, Bellamy, sofre de Classical Phenylketonuria (PKU) quando ele tinha apenas três dias de vida, aos poucos entendendo os desafios de uma condição genética rara que impede o corpo de processar proteínas de forma adequada. Jewelia Belcher conta que, ao receber o diagnóstico, sentiu como se seu “mundo estivesse desabando”, dividida entre a tristeza pelo filho e o medo do futuro incerto que se descortinava diante deles.
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Aos olhos de quem não conhece PKU, a sigla pode parecer enigmática, mas para Jewelia Belcher e outros pais afetados, ela resume uma rotina de vigilância nutricional constante. Em seu caso, o diagnóstico de Classical Phenylketonuria exigiu que Bellamy consumisse só 2 gramas de proteína pura por dia – o equivalente a 100 miligramas de fenilalanina (phe). Após a confirmação pela University of Washington, a família foi orientada a adotar um regime alimentar especial, com fórmulas balanceadas e uma rigorosa contagem de cada ingrediente.
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Para Bellamy, cada refeição é planejada como um quebra-cabeça: Jewelia prepara legumes, frutas, grãos sem glúten e versões caseiras de waffles com medição precisa, sempre visando não ultrapassar sua cota diária. “Eu tento destinar cerca de 30 miligramas de phe para cada refeição, pensando em todo o dia de uma só vez”, explica a mãe. Ferramentas digitais, como aplicativos de contagem de nutrientes, se tornaram aliadas fundamentais para reduzir a carga mental de pesar alimentos e memorizá-los.
Hoje, Bellamy inicia o dia tomando fórmula médica especial, que substitui as proteínas que seu organismo não consegue processar, e segue com pratos adaptados com cuidado para que ele se sinta incluído à mesa de toda a família. Jewelia Belcher garante frutas frescas, iogurtes sem lactose, “pretzels” sem grãos e até sorvete vegano, sempre respeitando o limite de phe. Embora as saídas a restaurantes sejam raras, opcionais seguros como batatas fritas ou saladas de frutas se encaixam bem no cardápio restrito.
Mesmo com toda a rotina meticulosa, não faltam dias em que Bellamy recusa a fórmula ou esquece de comer. Nessas ocasiões, Jewelia apela para recursos emocionais – adesivos por cada gole tomado, caldas saborizadas e muita paciência. “Se ele não comer, corroboro calorias na forma de líquidos, porque sei que a quebra de músculo pode elevar os níveis de proteína no sangue”, afirma. A mãe admite que, embora um deslize ocasional não ofereça perigo imediato, o perfeccionismo em manter as metas nutricionais é constante e emocionalmente exaustivo.
Aos 27 anos, Jewelia Belcher sugere que outros pais busquem grupos de apoio e troquem informações com quem enfrenta a mesma realidade: “Ninguém entende totalmente até viver na pele. Essas conexões são a minha melhor fonte de apoio.” Quanto ao futuro de Bellamy, acredita que sua tolerância proteica continuará baixa por se tratar da forma mais restritiva da PKU. Por isso, aposta na autonomia futura do filho, ensinando-o desde já a medir alimentos e registrar valores. Assim, ela espera que Bellamy cresça confiante para gerenciar sua condição e, acima de tudo, viva com qualidade e alegria.
