Após anos em busca de respostas para os problemas de saúde do filho, a norte-americana Tarah Burrell, de 44 anos, recebeu o diagnóstico devastador de que Tristan, hoje com 21 anos, tem a síndrome de Cockayne. A condição genética rara e terminal causa envelhecimento precoce e perda progressiva das funções do corpo.
A mãe, que vive em Asheville, na Carolina do Norte, contou à Newsweek que percebeu os primeiros sinais ainda na infância. “Como bebê, Tristan apresentava tremores no corpo quando ficava muito quente ou muito frio. Isso indicava uma deficiência de mielina. Levou anos até alguém me ouvir”, relatou.
No início, os médicos chegaram a apontar autismo devido ao atraso na fala, as primeiras palavras só vieram aos quatro anos. Tristan parou de crescer aos 12 anos e, dois anos depois, veio a confirmação da doença, que afeta menos de 5 mil pessoas nos Estados Unidos. Hoje, ele mede 1,32m, pesa cerca de 28 quilos, usa roupas de crianças entre 10 e 12 anos e precisa de cuidados em tempo integral.
A diferença em relação aos irmãos, Luke e Landon, de 18 anos, Ava, de 16, e Josephine, de 6, tornou o diagnóstico ainda mais doloroso. “Foi um choque ver os gêmeos crescerem, porque me mostrava como deveria ser. Eles são como homens adultos perto dele, Ava já é mais alta e só Josephine é menor”, disse.
Segundo a mãe, a convivência é marcada por altos e baixos. “Ele é o irmão mais velho, mas na prática é como se fosse o caçula. Em um bom dia, é divertido e adora fazer os outros rirem. Em outros, fica frustrado e irritado, mas logo se recupera. Em muitos aspectos, ainda é como uma criança pequena”, afirmou.
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A síndrome é causada por uma mutação genética transmitida pelos dois pais. Sem sintomas, Tarah e o ex-companheiro não sabiam que eram portadores. As chances de transmissão da doença são de 25% quando ambos carregam o gene alterado.
Nos últimos meses, a mãe notou sinais de progressão: perda muscular acelerada, dificuldade para pedalar e, agora, problemas para engolir. “Postei no TikTok que ele está com dificuldades para engolir, o que mostra que a doença está avançando. Eu sinto como se tivesse uma nuvem escura que nunca clareia acima de mim, está sempre lá e nunca vai embora”, contou.
Nas redes sociais, Tarah descreveu o sentimento constante desde o diagnóstico. “A mente dele sempre ficará congelada no tempo. Mas, fisicamente, está envelhecendo rapidamente. Está destruindo seus músculos e, eventualmente, seus órgãos também serão afetados.
Nenhum de nós sabe quanto tempo temos nesta terra. Por isso, aproveitamos ao máximo qualquer situação. E o tempo com Tristan é ainda mais precioso. É assim que é viver sendo mãe de uma criança com necessidades especiais”, declarou.
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