Kathryn Sullivan, de 28 anos, vive em Memphis (EUA) e convive há mais de uma década com uma doença autoimune rara. Após anos de sintomas incapacitantes e falta de respostas, ela decidiu transformar a própria experiência em combustível para se dedicar à ciência. Hoje, formada em microbiologia e doutora em imunologia, busca ampliar o conhecimento médico sobre condições crônicas que afetam milhões de pessoas.
Os primeiros sinais surgiram em 2014, quando ainda estava no ensino médio. Depois de enfrentar um quadro grave do vírus Epstein-Barr, ela passou a ter febres baixas constantes, dores nas articulações, enxaquecas, inchaços no rosto, queda de cabelo, manchas roxas, erupções na pele e lapsos de memória. Mas, segundo ela, o mais difícil era a fadiga extrema. “O mais debilitante era o cansaço, que me deixava incapaz de aproveitar a vida”, contou à Newsweek.
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Foram anos de consultas médicas, internações e exames. Em 2017, um resultado laboratorial anormal indicou autoimunidade. Sullivan lembra de ter questionado o médico sobre a origem da doença e se havia cura. “A resposta foi que eles não sabem exatamente o que causa doenças autoimunes e que não existe cura. A ideia de viver assim para sempre foi devastadora”, disse.
A jovem tentou diversos medicamentos, entre eles o corticosteroide Prednisona, mas sem grandes avanços. Muitas vezes, ouviu que seus sintomas eram apenas resultado de ansiedade ou estresse. Para Kathryn, essa dificuldade no diagnóstico reflete um problema maior. Ela acredita que queixas femininas ainda são subestimadas. “Não acho que meus médicos tinham más intenções. É uma questão sistêmica, em que a saúde da mulher não é levada a sério”, avaliou.
Determinada a mudar essa realidade, ela decidiu seguir carreira científica. Estudou microbiologia na Universidade de Wisconsin-Madison, atuou como assistente de pesquisa e, mais tarde, concluiu doutorado em imunologia na Universidade do Alabama-Birmingham. “Minha experiência abriu meus olhos para o quanto sabemos pouco sobre doenças autoimunes. Mais pesquisas são urgentemente necessárias”, afirmou.
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Mesmo durante os estudos, Kathryn enfrentou crises recorrentes, que a deixavam acamada. Ainda assim, usava esses momentos como motivação: “Pensava na sensação que tive ao receber o diagnóstico e em todas as outras pessoas que também se sentem sem respostas. Isso me fazia continuar”.
Hoje, ela faz reposição da tireoide e credita grande parte da melhora às mudanças de estilo de vida. Antes, tinha crises mensais, mas desde 2022, não enfrenta nenhuma grave. “Minha educação me deu ferramentas para entender minhas condições e viver melhor. Se tivesse tido acesso a esse conhecimento antes, poderia ter defendido minha saúde com mais eficácia”, declarou.
Sullivan também encontrou na internet uma forma de compartilhar sua trajetória. Em seu perfil no TikTok, divide aprendizados e mostra como foi o caminho até se tornar pesquisadora. “Viver com uma doença autoimune pode ser incrivelmente solitário. Quero mostrar que é possível ter esperança e qualidade de vida”, disse.
A cientista direciona seus esforços para estudar por que as doenças autoimunes atingem mais mulheres. “Esse foi o foco da minha tese. Quero que a comunidade médica entenda melhor os mecanismos da autoimunidade. Apesar dos desafios, sou grata pelo caminho que percorri. A doença me tornou uma pessoa mais resiliente e me deu um propósito”, concluiu.
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