Bedford, de 2 anos e meio, de Chicago (EUA), foi diagnosticado com a Síndrome de Schwartz-Jampel, uma condição genética extremamente rara, com apenas cerca de 150 casos registrados em todo o mundo desde a década de 1960. O menino, que ainda consegue dar alguns passos sozinho, tem superado limitações com o auxílio de um andador e conquistado milhões de pessoas nas redes sociais ao mostrar sua luta diária.
A descoberta aconteceu depois de uma consulta de rotina, quando o pediatra percebeu que a forma de andar da criança não era comum. No início, chegou a ser cogitado o uso de órteses, mas um ortopedista identificou que o quadro era mais complexo e encaminhou a família para uma equipe de genética. Meses depois, os exames confirmaram o diagnóstico. “Quando disseram a palavra síndrome, eu só chorei e desliguei o telefone”, contou a mãe, Hollie Erickson, à People.
A síndrome provoca rigidez muscular, deformidades ósseas e dificuldade de movimentação. Atividades simples, como se sentar no sofá ou subir no assento do carro, se tornam um desafio para Bedford. “As articulações dele parecem travadas, como se fosse o homem de lata precisando de óleo nos quadris para se mover. Ele não consegue se sentar como outras crianças, fica quase reto no sofá. Mas com o andador, consegue circular pela casa”, explicou Hollie.
Diante do diagnóstico, a mãe deixou o trabalho de professora para se dedicar integralmente ao filho. Hoje, Bedford realiza sessões de fisioterapia e terapia ocupacional todas as semanas, muitas delas dentro da piscina, o que ajuda a aliviar a rigidez muscular.
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Sem muitas informações disponíveis sobre a síndrome, a família buscou apoio em redes sociais. Hollie encontrou um grupo pequeno no Facebook, mas foi em contato com outra família, cujo filho também tem a condição, que passou a receber suporte real. “Eles nos ajudam até durante consultas, em tempo real. Isso foi uma bênção”, contou.
As redes também se tornaram uma forma de compartilhar os avanços do menino. Um vídeo em que Bedford aparece tentando descer sozinho de um meio-fio em um parquinho viralizou e ultrapassou 24 milhões de visualizações no TikTok. Na legenda, Hollie escreveu: “Esse verão foi sobre trocar o ‘Mamãe, faz’ por ‘Eu faço’”.
Apesar das incertezas, os pais celebram cada conquista do filho como uma vitória. “Cada movimento, cada tentativa, é uma vitória. É isso que importa agora”, finalizou a mãe.
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