O pequeno Calvin, de 2 anos, é um dos raros casos registrados no mundo com a síndrome KARS, uma condição genética que afeta menos de 50 pessoas globalmente e compromete o funcionamento das células, atingindo o cérebro, os olhos, o fígado e o sistema nervoso. O diagnóstico chegou após quase dois anos de exames e incertezas que mudaram completamente a rotina de seus pais, Klairissa e Mike, nos Estados Unidos.
Casados há pouco mais de dois anos quando engravidaram, o casal vivia a expectativa da chegada do primeiro filho. Mas, por volta da 28ª semana de gestação, surgiram complicações. Calvin nasceu prematuro, com 35 semanas, e passou os primeiros dias de vida na UTI neonatal. Mesmo após a alta, novas internações levantaram suspeitas sobre o desenvolvimento do bebê.
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Com o passar dos meses, os médicos observaram atrasos motores, microcefalia e dificuldades de visão. A família passou por uma série de avaliações até que, aos 20 meses, o diagnóstico foi KARS, uma mutação genética raríssima no gene KARS1, responsável por impedir que o corpo produza energia suficiente para suas funções vitais.
“Foi um choque. Ninguém na família tem histórico de deficiência ou atraso no desenvolvimento, então tem sido uma grande curva de aprendizado para todos nós”, contou Klairissa, que é terapeuta de fala, à People. O marido, enfermeiro pediátrico, ajudou a mãe a lidar com o impacto da notícia. “Ele é realmente a calma em meio ao caos. O apoio dele começou imediatamente, desde o momento em que Calvin estava na UTI Neonatal. Ele era muito reconfortante e explicava as coisas de uma forma que sabia que faria sentido para mim. Ele me lembrava que Calvin é nosso filho, que é a luz da nossa vida e que amamos tudo nele, não importa o que aconteça”, disse.
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Atualmente, Calvin vive com sintomas como microcefalia, crises convulsivas diárias, fadiga e atraso motor. Ele ainda não anda e enfrenta dificuldades para se alimentar, o que exige cuidados constantes e uma rotina intensa de terapias. “Tudo que um bebê da idade dele faz, ele precisa de muito mais esforço para conseguir. O corpo não tem energia suficiente, então cada pequeno avanço é uma vitória”, explicou a mãe.
Sem tratamentos disponíveis para a síndrome, Klairissa e Mike buscam alternativas por meio da Cure KARS – Laia Foundation, instituição que arrecada fundos para pesquisas de reposição genética. Foi ao conhecer a fundação que o casal decidiu compartilhar a história do filho nas redes sociais. “No começo, ficamos receosos, mas percebemos que não havia motivo para esconder”, disse ela.
A decisão gerou uma onda de apoio inesperada. Amigos e desconhecidos enviaram mensagens de solidariedade e doações para auxiliar a pesquisa. “Recebemos muitas ligações, mensagens de texto e mensagens de amigos que não sabiam e queriam compartilhar seu amor, apoio e desejo de ajudar. Isso validou nossa decisão e nos fez perceber que temos uma comunidade maior ao nosso redor do que nós”, contou.
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Apesar das limitações impostas pela doença, Calvin leva uma vida cercada de amor e pequenas alegrias. “Ele ama música, luzes e livros. É um menino feliz, risonho e curioso”, descreve a mãe. Entre idas a terapias, consultas e sessões de fisioterapia, o casal celebra cada novo movimento e cada risada do filho.
“Para nós, é importante lembrar um ao outro que a vida do Calvin não vai ser exatamente como imaginamos, mas isso não significa que a vida dele não seja igualmente brilhante e cheia de amor. O Calvin é único, é nosso e nós amamos tudo nele”, concluiu Klairissa.
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