A vida de Ruben, um menino de 5 anos de Cheshire, na Inglaterra, é marcada por desafios diários causados por uma forma grave e rara de epilepsia. A condição provoca até 300 convulsões em apenas um dia e afeta sua fala, equilíbrio e coordenação motora.
“Ele tem crises dia e noite, principalmente quando está dormindo ou acordando, e sofre muitos acidentes e quedas porque a epilepsia interfere nas funções do corpo”, contou a mãe, Rebecca Travers-Dunn, ao The Sun.
Os primeiros sinais da doença apareceram quando Ruben tinha apenas três meses de vida. “Colocamos ele no trocador e seus braços e pernas começaram a fazer movimentos estranhos. O médico disse que era apenas um reflexo, mas eu sentia que era algo mais. Como mãe, a gente tem essa intuição”, relembrou.
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Meses depois, as crises se intensificaram e o menino foi levado ao Hospital Infantil Alder Hey, onde os exames revelaram o diagnóstico de espasmos infantis, também conhecidos como Síndrome de West, uma forma rara de epilepsia que atinge cerca de uma em cada 3 mil crianças. “Lembro de estar com o meu bebê recém-nascido no colo, chorando, sem compreender totalmente a gravidade daquilo”, disse Rebecca.
Desde então, Ruben passou por diversos tratamentos e já tomou dez tipos diferentes de medicamentos, mas nenhum foi capaz de controlar completamente as crises. “Ele tem episódios em que os braços e as pernas ficam rígidos e se projetam para fora do corpo. Outras vezes, ele desaba de repente, como se algo o possuísse”, explicou.
As convulsões podem ser desencadeadas por fatores simples, como mudanças de temperatura, baixos níveis de açúcar no sangue ou até o ato de acordar. “Ele termina o dia cheio de hematomas porque bate nas coisas quando cai. Essas são as crises mais perigosas elas literalmente o dobram ao meio”, contou a mãe.
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Com o avanço da doença, Ruben também perdeu parte das habilidades cognitivas e motoras. “Ele ama brincar, quer correr e ser livre, mas sofre muitas quedas. Fica exausto depois de poucos minutos”, disse Rebecca.
Aos três anos, o menino precisou reaprender a andar após uma internação de cinco semanas. Um ano depois, ficou em coma induzido por dois dias depois de uma sequência de crises. “Achamos que ele iria morrer. Se sobrevivesse, temíamos que tivesse danos cerebrais. Mas ele é muito forte e sempre luta para vencer tudo”, afirmou a mãe.
Hoje, Ruben está sob acompanhamento constante e faz uma dieta cetogênica, aprovada pelo sistema de saúde britânico, que ajuda a reduzir os episódios epilépticos. Mesmo assim, ele ainda chega a ter cerca de 60 convulsões por dia. Agora, os médicos iniciam um novo tratamento com óleo de cannabis, na esperança de que ele tenha uma vida mais estável.
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“Eu sinto uma tristeza profunda por ele não poder viver como outras crianças da idade dele, mas Tom e eu vamos fazer tudo o que estiver ao nosso alcance para garantir que ele tenha a melhor vida possível. Temos esperança de que o CBD traga algum alívio”, disse Rebecca.
A família também decidiu transformar a dor em solidariedade. Rebecca e o filho mais velho, Roman, de 10 anos, vão participar do Three Peaks Challenge, um circuito de trilhas nas montanhas britânicas para arrecadar fundos para a Epilepsy Society, instituição que financia pesquisas sobre a doença. Além disso, o pequeno tem deixado seu cabelo crescer para doar.
“Falar sobre a condição do Ruben é difícil, mas contar nossa história é o primeiro passo para inspirar outras famílias. Você nunca sabe quem pode se sentir ajudado por isso”, afirmou a mãe.
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