Após uma mobilização dos internautas para conseguir uma vaga em um tratamento experimental para Lito Sousa, diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), a empresa responsável pelo estudo se manifestou nas redes sociais na terça-feira (25/8) para explicar a situação.
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A Ionis Pharmaceuticals, que desenvolve o medicamento ION717, considerado pela família do influenciador de aviação como a principal esperança de tratamento, divulgou um comunicado confirmando que a lista de participantes está fechada e que, no momento, não há permissão para uso compassivo da substância.
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“O nosso medicamento experimental, o ION717, está sendo testado pela primeira vez em pessoas com doenças priônicas. Este ensaio clínico inicial foi criado para ajudar os pesquisadores a entender sua segurança, tolerância e efeitos no corpo”, dizia a nota.
E esclareceu: “O ensaio não está mais recrutando participantes. A segurança e a eficácia do ION717 ainda não foram estabelecidas, e o medicamento não está disponível atualmente por meio de um programa de acesso expandido da Ionis”, afirmou.
O diagnóstico de Lito Sousa foi divulgado na sexta-feira (21/8). A esposa de Lito, Mila Seidl, fez um apelo para ações urgentes a autoridades e instituições.
“A Ionis entende a urgência expressa por Lito Sousa e sua família após o diagnóstico de DCJ e agradece a demonstração de compaixão de seus apoiadores.
Não discutimos casos individuais de pacientes ou suas circunstâncias médicas publicamente e estamos tratando deste assunto de forma privada, de acordo com nossos processos médicos e regulatórios estabelecidos.
Nosso medicamento experimental ION717 está sendo estudado pela primeira vez em pessoas com doença priônica. Este ensaio clínico inicial foi projetado para ajudar os pesquisadores a entender sua segurança, tolerância e efeitos no organismo. O ensaio não está mais recrutando participantes. A segurança e a eficácia do ION717 ainda não foram comprovadas e ele não está disponível atualmente por meio de um programa de acesso expandido da Ionis.
A Ionis permanece comprometida em conduzir pesquisas de forma criteriosa e ética, agindo com urgência para que possamos determinar se o ION717 pode beneficiar pessoas que vivem com doença priônica. Somos gratos a todos que estão ajudando a conscientizar sobre essa doença devastadora”.
A luta de Lito Sousa por um tratamento experimental contra a DCJ mobilizou novamente as redes sociais. Na terça-feira (25/8), Mila Seidl, esposa do piloto e influenciador, revelou que a família ainda não conseguiu uma vaga em nenhum dos estudos que poderiam oferecer uma possibilidade de tratamento.
A atualização voltou a provocar uma onda de solidariedade nas redes sociais. Entre os comentários, internautas demonstraram preocupação principalmente com a velocidade de evolução da doença.
“Desespero maior porque a evolução da doença é muito rápida”, escreveu uma pessoa. Outro internauta deixou uma mensagem de apoio: “Força, Lito! Todos torcendo e enviando as melhores energias pra você”.
A mobilização também veio acompanhada de pedidos de oração. “Sigo em oração para que o Lito possa de alguma forma ser tratado dessa doença diabólica”, comentou uma seguidora. Outra pessoa demonstrou preocupação com o tempo de espera diante da evolução da doença: “Se a doença avança tão rápido, espero que os centros de pesquisa tenham dado pelo menos uma noção de prazo pra esposa dele”.
A família também recebeu uma resposta do Broad Institute, ligado a Harvard e ao MIT. Lito pode passar por uma entrevista inicial para o estudo PRiSM, mas, de acordo com Mila, a possibilidade oferecida neste momento seria de participação no grupo de controle, que não recebe o medicamento experimental.
