Edith Lemay e Sebastien Pelletier decidiram levar os quatro filhos para conhecer diferentes partes do mundo depois que três deles foram diagnosticados com retinite pigmentosa, condição genética rara que provoca a perda ou o declínio da visão ao longo do tempo. A família deixou Montreal, no Canadá, em março de 2022, com o objetivo de proporcionar experiências e memórias visuais às crianças enquanto elas ainda enxergam.
Mia, a filha mais velha, tinha 3 anos quando os pais perceberam que ela apresentava dificuldades para enxergar. Após consultas com especialistas, ela recebeu o diagnóstico de retinite pigmentosa. Anos depois, Colin e Laurent também apresentaram sintomas e foram diagnosticados com a mesma condição em 2019. Leo, o segundo filho mais velho, não tem a doença.
Segundo Edith, atualmente não há cura ou tratamento eficaz para retardar a progressão da retinite pigmentosa. A família também recebeu a informação de que não é possível prever com que rapidez a visão das crianças irá piorar. “Não sabemos o quão rápido isso vai acontecer, mas esperamos que eles fiquem completamente cegos na meia-idade”, afirmou Edith.
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Diante do diagnóstico, a família decidiu aproveitar o período em que as crianças ainda possuem visão para conhecer lugares que dificilmente fariam parte da rotina delas. A ideia surgiu depois que o especialista responsável pelo acompanhamento de Mia recomendou que os pais ajudassem a filha a acumular “memórias visuais”.
“Pensei: ‘Não vou mostrar a ela um elefante em um livro, vou levá-la para ver um elefante de verdade. E vou encher a memória visual dela com as melhores e mais belas imagens que puder”, contou Edith.
Edith e Sebastien planejavam inicialmente sair de Montreal em julho de 2020. O roteiro previa uma viagem por terra pela Rússia e uma passagem pela China, mas as restrições provocadas pela pandemia fizeram com que os planos fossem adiados por alguns anos.
O casal também precisou alterar o itinerário diversas vezes. Quando finalmente embarcaram, em março de 2022, decidiram não seguir um planejamento fechado. “Na verdade, saímos sem itinerário. Tínhamos ideias de onde queríamos ir, mas planejamos à medida em que viajamos. Talvez sempre um mês à frente”, disse Edith.
Antes da partida, os filhos ajudaram a montar uma lista de experiências que gostariam de viver. Mia queria andar a cavalo, enquanto Laurent queria beber suco em um camelo.
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A primeira parada foi a Namíbia, onde a família viu elefantes, zebras e girafas. Depois, passou pela Zâmbia e pela Tanzânia, antes de seguir para a Turquia. A viagem também incluiu a Mongólia e a Indonésia.
“Estamos focando em pontos turísticos. Também estamos focando muito na fauna e na flora. Vimos animais incríveis na África, mas também na Turquia e em outros lugares. Então, estamos realmente tentando fazê-los ver coisas que não teriam visto em casa e ter as experiências mais incríveis”, explicou Sebastien.
Além das paisagens e dos animais, os pais esperam que a experiência ajude os filhos a desenvolver habilidades para lidar com as mudanças que poderão enfrentar conforme a visão se deteriorar. “Eles precisarão ser realmente resilientes ao longo da vida. Viajar é algo que você pode aprender. É legal e divertido, mas também pode ser muito difícil. Você pode se sentir desconfortável. Você pode estar cansado. Há frustração. Portanto, há muito que você pode aprender com uma viagem em si”, afirmou Edith.
Mia, que tinha 12 anos no relato, sabia da condição desde os 7. Colin e Laurent descobriram o diagnóstico mais recentemente e começaram a fazer perguntas sobre o futuro. Um dos momentos que mais marcou Edith aconteceu quando um dos filhos perguntou sobre a possibilidade de ficar cego.
“Meu filho me perguntou: ‘Mamãe, o que significa ser cego? Vou dirigir um carro?’ Ele tem cinco anos. Mas lentamente, ele está entendendo o que está acontecendo. Foi uma conversa normal para ele. Mas para mim, foi de partir o coração”, contou.
A família também espera que o contato com diferentes países e culturas ajude os quatro filhos a reconhecer as condições que já possuem, apesar dos desafios relacionados à doença. “Não importa o quão difícil seja a vida deles, eu queria mostrar a que eles têm sorte apenas por ter água corrente em casa e poder ir à escola todos os dias com livros coloridos e bonitos”, afirmou Edith.
A família passou a compartilhar registros da viagem nas redes sociais, com atualizações publicadas no Facebook e no Instagram.
