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Após 12 anos internada, menina com AME deixa hospital e volta para casa: “É como se eu estivesse ganhando ela de novo”

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Maria Nicole Fernandes da Silva, de 12 anos, deixou o Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Triângulo Mineiro (HC-UFTM), em Uberaba (MG), após passar mais de 4.300 dias internada. Diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) ainda bebê, a menina viveu quase toda a vida dentro do hospital e agora poderá, pela primeira vez, morar com a família.

A despedida emocionou profissionais da unidade, que acompanharam Maria Nicole ao longo de mais de uma década. A mãe da menina, Shirlene Fernandes, acompanhou a filha diariamente desde os sete meses de idade e se emocionou com a alta hospitalar. “É como se eu estivesse ganhando ela de novo, dando a vida para ela de novo. É uma ansiedade misturada com felicidade. Esse hospital se tornou minha segunda casa. Eu chegava aqui às 14h e só saía às 23h. Todo dia, todo dia, durante 12 anos”, afirmou ao G1.

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Segundo Shirlene, a filha nasceu sem apresentar alterações de saúde, mas, aos sete meses, precisou ser internada com um quadro grave de pneumonia. Durante o tratamento, os médicos diagnosticaram a AME, uma doença genética rara e degenerativa que afeta os neurônios responsáveis pelos movimentos voluntários do corpo.

Sem andar e com os movimentos limitados, Maria Nicole não fala, mas compreende o ambiente ao redor e interage com as pessoas. Ao longo dos anos, ela recebeu cuidados multidisciplinares no hospital, com apoio de médicos, enfermeiros, fisioterapeutas e nutricionistas.

De acordo com a pediatra Mariana Andrade Lopes Mendonça, a menina poderia ter recebido alta aos 4 anos, mas a complexidade do caso e a estrutura necessária para manter os cuidados impossibilitaram o retorno para casa naquela época. “Ela vem ficando bem estável, não tem intercorrência, quadro infeccioso. Ela vai receber em casa toda a aparelhagem, a visita da equipe médica, da equipe multiprofissional. A mãe sabe cuidar muito bem dela. Ela vai entrar na rotina da família e seguir com os cuidados que ela recebe aqui”, disse.

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Durante os 12 anos de internação, datas comemorativas como aniversários e natais foram vividas dentro do hospital. Em 2019, um dos momentos marcantes foi a visita do cão Thor, levado por voluntários do Projeto Pata Amiga. Foi a primeira vez que Maria Nicole viu e tocou um cachorro.

Com a alta médica, a expectativa agora é viver novas experiências. “Eu quero mostrar esse mundo para ela lá fora. Mostrar os passarinhos, o cachorro, o carro passando na rua. Eu acredito que, para ela, vai ser maravilhoso. Ela é muito curiosa. Eu estou confiante, feliz, ansiosa, tudo ao mesmo tempo”, declarou a mãe.

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