A pequena Maitê Azevedo Soares, de três meses, foi diagnosticada com a Síndrome de Moebius, uma condição neurológica rara que impede movimentos faciais. Natural de Joinville, Santa Catarina, ela não consegue sorrir, franzir a testa ou fazer biquinho, mas já encontra formas próprias de expressar alegria, com os olhos e com os braços. O diagnóstico veio após o nascimento, surpreendendo a família.
“Descobri que estava grávida em maio de 2024. A gestação foi ótima, muito tranquila. Eu me alimentei bem e fiz todos os exames solicitados”, contou a mãe, a pedagoga Marlete Azevedo dos Santos, em entrevista à revista Crescer. Durante os exames, os médicos identificaram apenas o pé torto congênito, que mais tarde se mostrou um dos sinais da síndrome.
Maitê nasceu no dia 19 de fevereiro, após uma cesárea de emergência. “Eu não me desesperei, não gritei, só escorreu uma lágrima no meu olho, parecia que eu estava completamente anestesiada”, disse Marlete, que precisou deixar a filha internada por 30 dias na UTI Neonatal. “Eu cheguei em casa e chorei muito, porque eu vi o quartinho dela vazio”, lembrou.
No entanto, ela buscou ser forte. “Eu pensei: ‘a minha filha precisa de mim e nós vamos vencer’. Eu chegava no hospital, eu conversava com ela, eu cantava para ela e falava: ‘Filha, você vai sair daqui, você é guerreira, você é forte. Você já nasceu lutando pela sua vida e nós vamos vencer”, revelou.
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Mesmo diante da suspeita precoce da síndrome, o diagnóstico foi confirmado apenas após os exames genéticos. “Como eu já desconfiava da síndrome de Moebius, não foi um baque. Mas a primeira coisa que uma mãe pensa é: ‘Não vou ver minha filha sorrir, não vou ver minha filha fazer caretinha, não vou ver minha filha franzir a testa, não vou ver minha filha fazer biquinho’. Quando recebi a notícia caiu a ficha disso. A dor do meu coração de mãe era essa. Mas, ao mesmo tempo, eu não perdi a minha força por ela”, afirmou.
Marlete se mobilizou para garantir que a filha tivesse todos os cuidados. “A Maitê teve diagnóstico cedo, então, desde que ela saiu da UTI, ela já começou com as intervenções. Ela faz fisioterapia quatro vezes na semana, faz fono, tem acompanhamento com pediatra e geneticista. Todos os acompanhamentos que ela precisa, ela tem”, disse.
Além dessa paralisia, Maitê enfrenta outras questões relacionadas à síndrome. Ela já iniciou o tratamento para o pé torto congênito, que inclui a troca periódica de gessos, e fará uma cirurgia no palato aos 12 meses. “Prejudica muito na questão da alimentação, da fala e da sucção”, explicou Marlete. Por conta disso, a bebê não conseguiu ser amamentada diretamente. “Foram oito dias tentando amamentá-la no seio, mas sem sucesso, porque como ela tem fissura de palato mole e paralisia facial, ela não consegue fazer sucção, porque não tem o vácuo suficiente”, contou.
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A mãe relatou ainda que Maitê utiliza uma mamadeira especial, recomendada pelos médicos, que facilita a alimentação. “Então, ela cansa menos para se alimentar e isso é muito importante, porque se ela se cansa muito para mamar, ela tem refluxo, volta o leitinho pelo nariz. Essa mamadeira ajuda bastante”, afirmou.
Para dar visibilidade à síndrome e trocar experiências com outras famílias, Marlete criou um perfil nas redes sociais. “Eu nunca tinha escutado falar nessa síndrome, para mim foi tudo novo. Pensei que se eu fizesse o perfil, eu iria receber informações, compartilhar experiências e também ia conseguir ajudar outras pessoas”, explicou. “É importante falar sobre a síndrome, conscientizar as pessoas de que é normal ser diferente, que ninguém é igual a ninguém e que todo mundo tem o seu valor e a sua raridade, ajuda a diminuir a questão do preconceito”, destacou.
Segundo a mãe, o maior desafio ainda é o preconceito. “Já escutei muito relatos de pessoas com essa síndrome que não se aceitam pela questão de não ter expressão facial e pelo preconceito que enfrentam”, relatou. Mesmo assim, ela está determinada: “A gente trabalhando bem o desenvolvimento da Maitê, ela tem um futuro brilhante. Ela consegue ser independente, ela consegue trabalhar”.
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