Amare Stover vive em Decatur, no Alabama (EUA), com os impactos da neurofibromatose tipo 1 (NF1), doença genética que provoca o crescimento de tumores pelo corpo. Os efeitos da condição se concentram principalmente no rosto do menino, causando deformações, dificuldades de aprendizado e a perda da visão do olho esquerdo.
A mãe, Kandice Stover relata que o filho enfrenta preconceito constante. “Ele tem tumores por toda a cabeça, muitos cresceram bastante e deformaram o rosto. O tamanho afeta muito, ele é alvo de piadas, recebe olhares sempre que sai de casa e já foi chamado de ‘monstro’”, contou ao Daily Mail. “Algumas crianças não brincam com ele ou dizem que é ‘feio’. Até adultos já perguntaram de onde ele tirou a ‘máscara’, o que é muito doloroso, principalmente no período do Halloween”, completou.
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Apesar das limitações físicas e dos olhares de reprovação, Kandice reforça que Amare leva uma rotina como qualquer criança de sua idade. “Para mim, ele é um menino normal. Passa por muitas coisas, mas corre, ama esportes e brinca como qualquer outra criança”, disse.
Os primeiros sinais da doença apareceram logo após o nascimento, quando o olho esquerdo de Amare estava inchado. Exames identificaram glaucoma e NF1. Desde então, o menino passou por diferentes intervenções médicas, incluindo a instalação de uma traqueostomia em 2012, após tumores comprimirem sua garganta e colocarem em risco sua respiração. “Os médicos disseram que sem a traqueostomia ele poderia simplesmente não acordar mais, porque pararia de respirar durante o sono”, explicou Kandice.
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O quadro oftalmológico também se agravou ao longo dos anos. O olho esquerdo está completamente fechado e a visão do direito se deteriora rapidamente. “Os médicos recomendaram que eu aprendesse braile para ensinar meu filho, já que os tumores estão crescendo ao redor dos olhos e também no canal auditivo. Eles dizem que ele pode perder a visão e a audição por causa da condição”, contou a mãe.
Amare faz uso de quimioterapia há anos, mas o tratamento não conseguiu reduzir os tumores. Além da luta pela saúde do filho, Kandice enfrenta dificuldades financeiras para sustentar a família e custear deslocamentos para consultas e procedimentos. “O pai dele não está presente. Eu cuido dele sozinha desde que tinha quatro meses e já perdi minha casa quando ele precisou de cirurgia. Muitas vezes precisei pedir carona ou usar ônibus gratuito para levá-lo ao hospital. Também é difícil encontrar emprego porque, com os efeitos da quimioterapia, ele fica muito doente e não consegue ir à escola em vários dias”, relatou a mãe, que criou uma vaquinha no site GoFundMe.
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