Emma Vukic e Max Bridge, ambos de 38 anos, enfrentam uma dor que descrevem como um “luto prolongado”. Pais de Rosie, uma menina de quase quatro anos, eles viram a filha, que se desenvolvia normalmente até os dois anos, começar a esquecer palavras, perder habilidades e apresentar crises convulsivas.
Em agosto, após meses de exames e espera, o casal recebeu o diagnóstico que Rosie tem Batten CLN2, uma doença genética rara e degenerativa que afeta entre 30 e 50 crianças no Reino Unido, segundo o Hospital Great Ormond Street. A condição faz com que o corpo perca a capacidade de produzir uma enzima essencial para o funcionamento do sistema nervoso.
“É uma fase de luto prolongado. A cada novo marco negativo, você sofre novamente. As coisas mudaram de forma dramática, e estamos realmente preocupados com o futuro. Eu quero que ela fique aqui para sempre. Não quero que ela vá, especialmente da forma como vai acontecer”, disse Max.
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Os primeiros sinais apareceram quando Rosie completou dois anos e parou de evoluir na fala. “No auge, ela dizia cerca de 70 palavras. Pensamos que isso se desenvolveria com o tempo, mas começou a regredir”, contou o pai. Emma lembra que a filha passou a apresentar comportamentos como bater a cabeça e ranger os dentes, o que os levou a desconfiar de um possível diagnóstico de autismo.
Em setembro de 2024, pouco antes do terceiro aniversário, Rosie teve sua primeira convulsão. Desde então, foram cerca de 3 mil episódios. “No pior dia, ela teve 140 crises”, disse Max.
O casal aguardou por meses o resultado do teste genético. No dia 8 de agosto, veio a confirmação. “Nossos corações foram completamente despedaçados. Foi o pior que poderíamos imaginar. Como você processa alguém dizendo que seu filho vai morrer tão jovem?”, disse Emma.
Rosie iniciou um tratamento de reposição enzimática que, embora não cure a doença, pode retardar sua progressão. “O caminho da doença é o mesmo, mas o tratamento dá mais tempo com a família, mais aniversários, mais bons momentos”, afirmou Max.
Nos últimos meses, Rosie perdeu a capacidade de andar sozinha e enfrenta dificuldade de fala. “Ela já regrediu muito. Parece que está sofrendo de demência infantil”, contou Emma.
O casal criou uma campanha online para oferecer à filha experiências marcantes no tempo que ainda têm juntos. Entre os planos, estão uma viagem a Paris para conhecer a Disneyland e sessões de terapia musical e aquática. “Queremos dar a ela a melhor vida possível com o tempo que resta. A vida e o trabalho precisam continuar, mesmo quando tudo parece sem sentido. Quero passar cada momento com Rosie e Emma”, explicou Max.
A família recebe apoio da Batten Disease Family Association (BDFA), que auxilia pacientes e parentes desde o diagnóstico. “Receber o diagnóstico de Batten é devastador e tem um impacto profundo em toda a família. Estamos aqui para garantir que não passem por isso sozinhos”, afirmou Liz Brownnutt, diretora da organização.
Emma e Max esperam que sua história aumente a conscientização sobre a doença e estimule mais pesquisas. “Há necessidade de mais apoio e de mais investigação. Queremos que outras famílias não se sintam perdidas como nós nos sentimos”, declarou Max.
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