Sophia, 15 anos, enfrenta a síndrome de Sanfilippo (Foto: Instagram)
A escocesa Sophia Scott, hoje com 15 anos, descobriu que sofria de demência infantil apenas um dia antes de seu quarto aniversário, quando os médicos confirmaram a síndrome de Sanfilippo – uma condição genética rara associada ao declínio precoce das funções cognitivas. O pai de Sophia, Darren Scott, relembra que a notícia chegou como “um raio em pleno céu limpo”: “Fomos informados de que não havia tratamento. Aquele instante quebrou nossas vidas; nunca mais nos recuperamos.”
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Os primeiros indícios surgiram quando Sophia tinha 3 anos. Professores notaram que sua capacidade de leitura regredia, e, por precaução, os pais providenciaram óculos e exames de rotina. Contudo, eles jamais imaginaram que testes aparentemente simples os levariam ao diagnóstico devastador. A família vivia esperançosa até o momento em que precisou enfrentar a realidade.
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Ao receber o laudo, Darren e sua esposa ganharam apenas uma folha de papel com informações sobre Sanfilippo e foram mandados para casa sem prognósticos positivos. “Saímos do hospital em estado de choque, vomitando na rua e sentindo que nossa filha estava condenada”, recorda o pai. A ausência de apoio institucional e de explicações profundas deixou a família desamparada.
Durante os primeiros anos, Sophia se desenvolveu normalmente até os 6 anos, quando agravou-se o declínio físico e mental. Hoje, ela perdeu a maior parte das habilidades adquiridas e até a fala, tornando cada expressão perdida uma dor profunda para aqueles que a amam. “Minha pequena dançarina, que adorava balé, natação e esqui, tem sua vida sendo drenada todos os dias. Tenho de assistir a isso”, desabafa Darren.
A família de Sophia convive ainda com a escassez de pesquisas e recursos para a síndrome de Sanfilippo, condição que acomete cerca de 1 em cada 70 000 crianças anualmente no mundo, segundo a Sanfilippo Children’s Foundation. “Não existe suporte adequado, não há financiamento, faltam estudos e ensaios clínicos”, alerta o pai.
Para amenizar o sofrimento e estimular a atenção ao problema, Darren criou uma campanha no GoFundMe. O objetivo é assegurar conforto à filha e dar visibilidade ao caso. A meta estabelecida pela família é de R$ 3.350, valor que ajudaria na aquisição de equipamentos de suporte, terapias e adaptações necessárias ao dia a dia de Sophia. Até o momento, foram arrecadados R$ 280.
O pai ressalta que as batalhas contra o relógio exigem união: “Lutamos para que Sophia e tantas outras crianças com demência infantil sejam reconhecidas e amparadas da mesma forma que adultos com Alzheimer ou pacientes com câncer. O apoio não apenas traz alívio imediato, mas também fortalece a esperança de novas pesquisas.”
