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Após 3 meses internada, prematura extrema recebe diagnóstico de doença rara

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Nascida com 27 semanas, Alícia passou três meses internada e seguiu com acompanhamento médico após receber alta. (Foto: Instagram)

Ao voltar para casa com a filha Alícia, a gerente comercial Patrícia Raquel Dantas, de 37 anos, acreditava que poderia finalmente respirar aliviada e que o pior havia passado. Nascida em maio de 2017, com 27 semanas de gestação, a menina ficou cerca de três meses internada no Hospital Materno Infantil, em São Luís. Antes do parto, Patrícia também passou dois meses no hospital, na tentativa de prolongar a gravidez.

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A bebê teve alta com pouco mais de dois quilos, e a família voltou para Santa Inês, no Maranhão, a mais de 250 quilômetros da capital. Pouco tempo depois, a maternidade enviou uma notificação que trouxe nova preocupação: o teste do pezinho indicava suspeita de hiperplasia adrenal congênita.

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“Eu nunca tinha ouvido falar naquela doença e não sabia o que significava”, recorda Patrícia. Encaminhada a uma endocrinologista infantil na Apae, Alícia começou a ser acompanhada e a tomar medicação diária para controlar os hormônios.

O diagnóstico trouxe novas demandas à rotina de uma criança que já exigia atenção por ter nascido prematura. Hoje com 9 anos, Alícia representa uma história de cuidados que continuam depois da alta, com consultas, avaliações do desenvolvimento e orientações à família.

POR QUE O PREMATURO PRECISA DE ATENÇÃO ESPECIAL

A pediatra Lilian Sadeck, vice-presidente da Sociedade Brasileira de Pediatria e integrante do Conselho Científico da ONG Prematuridade, explica que os principais desafios para prematuros decorrem da imaturidade dos órgãos.

“Quanto menor a idade gestacional ao nascer, maiores são os riscos. Não é só porque ele é pequeno, mas é que os órgãos ainda não se desenvolveram”, afirma.

Problemas respiratórios podem exigir suporte durante a internação. O bebê também pode ter dificuldade para conservar a temperatura do corpo e ficar mais vulnerável a infecções, o que requer controle do ambiente e cuidados específicos.

A preparação para a alta ocorre à medida que a criança amadurece. Entre os pontos observados, a pediatra cita a alimentação, a capacidade de manter a temperatura fora da incubadora e a estabilidade respiratória.

A presença dos pais na unidade neonatal também é importante. Acompanhar a rotina e aprender a alimentar, trocar e cuidar do filho ajuda a família a se sentir mais segura para assumir os cuidados em casa.

VIAGENS E CONSULTAS DEPOIS DA ALTA

Para Patrícia, voltar para casa significou iniciar uma rotina de viagens a São Luís, onde uma endocrinologista acompanhava a evolução de Alícia e ajustava a medicação. Com o crescimento da menina, os atendimentos passaram a ocorrer em intervalos maiores.

Nem sempre o marido podia acompanhá-las. Em algumas ocasiões, Patrícia viajava sozinha com a filha, levando roupas, itens de higiene e a fórmula que ela tomava. A família fez os trajetos de carro, ônibus, táxi e até trem. “Eu praticamente não conseguia trabalhar, porque precisava me dedicar aos cuidados com minha filha”, conta.

Além da pediatra e da endocrinologista, Alícia teve acompanhamento oftalmológico. Em casa, uma agente de saúde monitorava seu crescimento e ganho de peso. Parentes ajudavam nas viagens, mas a distância dos profissionais tornava as emergências especialmente difíceis.

Segundo Lilian, cabe ao pediatra organizar o acompanhamento e encaminhar a criança a outros profissionais conforme as necessidades. A especialista aconselha consultas pediátricas mensais pelo menos até os dois anos, além de avaliações complementares em intervalos definidos para cada caso.

OS PRINCIPAIS CUIDADOS COM A PREMATURIDADE

  • Crescimento e alimentação: monitorar o peso e avaliar a alimentação, priorizando o leite materno e oferecendo orientação individual quando for preciso complementar.
  • Desenvolvimento: observar movimentos e habilidades e identificar se há necessidade de fisioterapia ou outras formas de estimulação.
  • Visão e audição: fazer as avaliações recomendadas, incluindo o acompanhamento da retinopatia da prematuridade e a triagem auditiva.
  • Vacinação: manter a caderneta atualizada conforme a idade cronológica, contada a partir do nascimento, e conferir com o pediatra as indicações específicas.
  • Prevenção de infecções: higienizar as mãos antes de cuidar do bebê, evitar contato com pessoas doentes e diminuir a exposição a aglomerações.

Para avaliar crescimento e desenvolvimento, a equipe leva em conta a idade corrigida, que desconta o período que faltava para completar a gestação. Esse cálculo ajuda a interpretar a evolução de quem nasceu antes do tempo.

O manual de cuidados com o bebê prematuro disponível no Ministério da Saúde também recomenda limitar o número de visitantes ao mesmo tempo, deixar a casa arejada e pedir que as pessoas lavem as mãos antes de pegar a criança.

AOS 9 ANOS, UMA ROTINA COM MAIS TRANQUILIDADE

Hoje, aos 47 anos, Patrícia descreve Alícia como uma menina saudável, cheia de energia e que participa dos próprios cuidados. Ela usa medicações para asma com a supervisão da família e recebe acompanhamento médico quando necessário.

A mãe conta que passou a encarar com mais tranquilidade atividades que antes lhe causavam medo, como levar a filha à praia ou à piscina. Segundo ela, o apoio dos profissionais foi essencial nos primeiros anos. “Foram anos de consultas, viagens, medicações, preocupações e renúncias, mas cada esforço teve seu valor”, afirma.

Tags: Bebê, doenças, Saúde

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